ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΔΙΑΚΡΙΣΗ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΛΛΟΓΟ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ
Το έτος 2022, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια, διακρίθηκε σε παγκόσμιο επίπεδο, κερδίζοντας την επιχορήγηση σε διαγωνισμό που υλοποίησε η Pfizer Global Medical Grants , με αντικείμενο: «Ποσοτικοποίηση της κοινωνικοοικονομικής επιβάρυνσης της νόσου για τους δερματολογικούς ασθενείς και τους φροντιστές τους».
Έτσι, το Επιδέρμια, διεξήγαγε μελέτη με τίτλο «Το κοινωνικό-οικονομικό φορτίο της Aτοπικής Δερματίτιδας σε ενήλικες Έλληνες ασθενείς: Μια μελέτη παρατήρησης», από τον Ιανουάριο έως τον Σεπτέμβριο του 2023.
Σκοπός της μελέτης ήταν να παρέχει μια αποτύπωση του συνολικού φορτίου της Ατοπικής Δερματίτιδας με τη χρήση έγκυρων εργαλείων εκτίμησης, λαμβάνοντας υπόψη τόσο τις θεραπευτικές όσο και τις κοινωνικο-οικονομικές παραμέτρους της νόσου. Επίσης, η μελέτη στόχευσε στο να εκτιμήσει το οικονομικό βάρος της νόσου για τους ασθενείς, τον πληρωτή (ΕΟΠΠΥ) και την κοινωνία, εκτιμώντας το άμεσο και το έμμεσο κόστος. Τέλος, να διερευνήσει τις παραμέτρους που μπορεί να επηρεάσουν τους ασθενείς, δηλαδή την ποιότητα της ζωής τους, καθώς και το ψυχολογικό βάρος της νόσου.
ΣΥΝΤΕΛΕΣΤΕΣ ΤΗΣ ΜΕΛΕΤΗΣ
Επιστημονικά υπεύθυνη της μελέτης ήταν η Επίκουρη Καθηγήτρια Μεθοδολογίας Έρευνας στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, Γεωργία Κουρλαμπά.
Σύμβουλος για το σχεδιασμό του Πρωτοκόλλου της μελέτης καθώς και του ερωτηματολογίου αυτής ήταν ο Καθηγητής Δερματολογίας – Αφροδισιολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης Δημήτριος Ιωαννίδης.
Σύμβουλος Εταιρία για την ανάλυση των δεδομένων και των αποτελεσμάτων της μελέτης υπήρξε η εταιρία Econcare.
ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΕΣ ΣΤΗ ΜΕΛΕΤΗ
Στη μελέτη συμμετείχαν 150 ενήλικα μέλη του συλλόγου ασθενών Επιδέρμια, που έχουν διαγνωσθεί με Ατοπική Δερματίτιδα. Το 55% των συμμετεχόντων ήταν γυναίκες και η διάμεση ηλικία ήταν στα 38 έτη. Η πλειοψηφία των συμμετεχόντων (53%) ήταν υπέρβαροι ή παχύσαρκοι. Οι περισσότεροι (44%) ήταν πτυχιούχοι προπτυχιακών σπουδών και νυν καπνιστές (47%).
Όσον αφορά το ιατρικό ιστορικό των ασθενών που συμμετείχαν στη μελέτη, η διάμεση ηλικία διάγνωσης της ΑΔ ήταν τα 10 έτη, και το 58% δήλωσε τουλάχιστον μία συννοσηρότητα, με τις πιο συχνές να είναι το άσθμα, η ρινίτιδα και οι τροφικές αλλεργίες, ενώ 52% είχαν οικογενειακό ιστορικό ΑΔ, άσθματος ή ρινίτιδας. Όσον αφορά τη βαρύτητα της Ατοπικής Δερματίτιδας, 11% είχαν πολύ ήπια νόσο με ελάχιστα συμπτώματα, 27% ήπια Ατοπική Δερματίτιδα, 51% μέτρια, 10% σοβαρή και 2% πολύ σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα.
ΣΥΛΛΟΓΗ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ
Τα δεδομένα συλλέχθηκαν μέσω ερωτηματολογίου, το οποίο ήταν χωρισμένο σε τρεις ενότητες:
1) Δημογραφικά χαρακτηριστικά και ιατρικό ιστορικό: φύλο, ηλικία, βάρος, ύψος, οικογενειακή κατάσταση, εκπαίδευση, επάγγελμα, καπνιστικές συνήθειες, ιατρικό ιστορικό και συμπληρώθηκε το εργαλείο «Patient-Oriented Eczema Measure (POEM)» για την αξιολόγηση της βαρύτητας της Ατοπικής Δερματίτιδας.
2) Ποιότητα ζωής και ψυχοκοινωνικό βάρος: Οι συμμετέχοντες συμπλήρωσαν το δείκτη «Dermatology Life Quality Index (DLQI)» για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής, την κλίμακα «Athens Insomnia Scale-8 (AIS-8)» για τις διαταραχές στον ύπνο, το «Generalized Anxiety Disorder 7-item (GAD-7)» για την αξιολόγηση του άγχους καθώς και το «Patient Health Questionnaire (PHQ)» για την αξιολόγηση της ύπαρξης πιθανής κατάθλιψης.
3) Χρήση υγειονομικών πόρων: Οι συμμετέχοντες απάντησαν σε ερωτήσεις που αφορούσαν τα εξής: Το κόστος της νόσου από την πλευρά του ασθενούς, του πληρωτή (ΕΟΠΠΥ) και της κοινωνίας, σχετικά με φάρμακα, νοσηλείες, επισκέψεις σε γιατρούς, εργαστηριακές εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένης και της αξιολόγησης του έμμεσου κόστους από την έλλειψη παραγωγικότητας στην εργασία με χρήση του ερωτηματολογίου «Work Productivity and Activity Impairment (WPAI)».
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΜΕΛΕΤΗΣ
Η ανάλυση των ερωτηματολογίων που συλλέχθηκαν οδήγησε στα ακόλουθα αποτελέσματα:
Σχετικά με τη την επίδραση της Ατοπικής Δερματίτιδας στην ποιότητα της ζωής των ασθενών, το 42% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι η νόσος είχε σημαντική ή πολύ σημαντική επίδραση στην ποιότητα ζωής τους. Από την ανάλυση προέκυψε επίσης ότι η αυξημένη βαρύτητα της Ατοπικής Δερματίτιδας συνδέεται άμεσα με χαμηλή ποιότητα ζωής. Πιο συγκεκριμένα, στο 89% των συμμετεχόντων με σοβαρή ή πολύ σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα η επίδραση στην ποιότητα ζωής ήταν πολύ ή πάρα πολύ σημαντική, με το αντίστοιχο ποσοστό στους συμμετέχοντες με πολύ ήπια ή ήπια νόσο να ανέρχεται μόλις στο 11%.
Το 69% των συμμετεχόντων εργάζονταν. Η μελέτη έδειξε ότι η μεγαλύτερη βαρύτητα της Ατοπικής Δερματίτιδας οδηγεί σε μεγαλύτερη μείωση της παραγωγικότητας, είτε λόγω απουσίας από την εργασία είτε λόγω μειωμένης απόδοσης κατά την παρουσία.
Το 55% των συμμετεχόντων βρέθηκε να έχει αϋπνία. Η αυξημένη βαρύτητα της Ατοπικής Δερματίτιδας φαίνεται να έχει άμεση επίδραση στην αυπνία, με το ποσοστό των συμμετεχόντων με αϋπνία να κυμαίνεται από 16% στους συμμετέχοντες με πολύ ήπια ή ήπια νόσο και να ανέρχεται σε 94% στους συμμετέχοντες με σοβαρή ή πολύ σοβαρή ΑΔ.
Το 54% των συμμετεχόντων βρέθηκε να έχει άγχος. Η αυξημένη βαρύτητα της Ατοπικής Δερματίτιδας φαίνεται να επηρεάζει σημαντικά και την εμφάνιση άγχους. Στους συμμετέχοντες με πολύ ήπια ή ήπια νόσο μόλις το 32% είχε άγχος, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό στους συμμετέχοντες με σοβαρή ή πολύ σοβαρή ΑΔ έφτανε στο 83%.
Περισσότεροι από τους μισούς συμμετέχοντες απάντησαν θετικά στο εάν έχουν κατάθλιψη. Η εμφάνιση κατάθλιψης φαίνεται να επηρεάζεται από την αυξημένη βαρύτητα της ΑΔ. Καθόλου ή ελάχιστη κατάθλιψη είχε το 80% των συμμετεχόντων με πολύ ήπια ή ήπια νόσο και το 22% συμμετεχόντων με σοβαρή ή πολύ σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα. Αντίθετα, μέτρια έως σοβαρή κατάθλιψη είχε το 5% των συμμετεχόντων με πολύ ήπια ή ήπια νόσο και το 33% των συμμετεχόντων με σοβαρή ή πολύ σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα.
Μεταβλητές όπως η βαρύτητα της νόσου, και συνοσηρότητες αυτής, – για παράδειγμα-γαστρεντερολογικά προβλήματα και ρινίτιδα φαίνεται να συνδέονται με χαμηλότερη ποιότητα ζωής, ενώ ασθενείς με πιο σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα και τροφικές αλλεργίες είναι πιο πιθανό να έχουν αϋπνία.
Ασθενείς με πιο σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα, γαστρεντερολογικά προβλήματα και οικογενειακό ιστορικό άσθματος, ρινίτιδας ή Ατοπικής Δερματίτιδας ήταν πιο πιθανό να έχουν άγχος, ενώ ασθενείς με πιο σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα ήταν πιο πιθανό να έχουν κατάθλιψη.
Όσον αφορά το κόστος, σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης, το μέσο ετήσιο κόστος της νόσου της Ατοπικής Δερματίδας για τον ΕΟΠΠΥ ανέρχεται στα 276,5 € με αντίστοιχο να είναι και το άμεσο ιατρικό κόστος από την πλευρά του ασθενούς που σε ετήσια βάση ανέρχεται στα 273€.
Όσον αφορά το άμεσο ιατρικό κόστος, το κόστος της φαρμακευτικής θεραπείας φάνηκε να αποτελεί το μεγαλύτερο μέρος αυτού, τόσο από την πλευρά του πληρωτή, όσο και από την πλευρά του ασθενούς.
Επιπλέον, το έμμεσο κόστος για την κοινωνία ήταν πολύ υψηλό και όπως και παραπάνω, φάνηκε πως η βαρύτητα της νόσου είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με το έμμεσο αλλά και το συνολικό κόστος για την κοινωνία.
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Συνοψίζοντας, η μελέτη αναδεικνύει διάφορες πτυχές της νόσου στην Ελλάδα, συμπεριλαμβανομένων των κοινωνικο-οικονομικών παραγόντων, του ιατρικού προφίλ, της ποιότητας ζωής, των ψυχοκοινωνικών πτυχών, της παραγωγικότητας της εργασίας και της ετήσιας οικονομικής επιβάρυνσης. Βρέθηκαν σημαντικές συσχετίσεις μεταξύ της βαρύτητας της Ατοπικής Δερματίτιδας και διαφόρων παραμέτρων, όπως η ποιότητα ζωής, οι διαταραχές ύπνου, το άγχος, η κατάθλιψη, η παραγωγικότητα της εργασίας και η οικονομική επιβάρυνση. Τα ευρήματα αυτά υπογραμμίζουν τον πολύπλευρο αντίκτυπο της νόσου στη ζωή των ασθενών και υπογραμμίζουν τη σημασία των ολιστικών μεθόδων διαχείρισης για την αντιμετώπιση τόσο των ιατρικών όσο και των κοινωνικοοικονομικών πτυχών της πάθησης.
