ΠΑΓΚΟΣΜΙΟΣ ΑΤΛΑΣ ΤΗΣ ΨΩΡΙΑΣΗΣ

Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης φιλοδοξεί να γίνει η κορυφαία πηγή πληροφοριών για τη νόσο της ψωρίασης σε παγκόσμια κλίμακα. Απώτεροι στόχοι είναι η ενημέρωση των ασθενών και του κοινού, η λειτουργία ως πλατφόρμα άντλησης στοιχείων για τις έρευνες ανά τον κόσμο και η δημιουργία μιας «παγκόσμιας εικόνας» για την ψωρίαση, γνωστοποιώντας σε ευρεία κλίμακα πια το φορτίο που φέρει. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης είναι το αποτέλεσμα μιας συνεργασίας των τριών κορυφαίων διεθνών οργανισμών στον τομέα της Δερματολογίας: της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), της Διεθνούς Ένωσης Δερματολογικών Εταιρειών (ILDS) και του Διεθνούς Συμβουλίου Ψωρίασης(IPC).

Γιατί να δημιουργηθεί ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης;

Η επιδημιολογική έρευνα έχει ως στόχο να ενημερώνει το κοινό σχετικά με τον επιπολασμό και τη συχνότητα της ψωρίασης, τις συννοσηρότητές της, καθώς και για τις επιπτώσεις της σε κοινωνικό και ψυχολογικό επίπεδο. Στις προηγούμενες έρευνες, ωστόσο, παρατηρείται έλλειμμα στην τυποποίηση των περιστατικών και της μεθοδολογίας, με συνέπεια να μην προκύπτει ευκρινής εικόνα της νόσου σε παγκόσμια κλίμακα, αφού είναι περιορισμένα τα στοιχεία τόσο των γεωγραφικών όσο και των χρονικών συγκρίσεων του επιπολασμού αυτής της χρόνιας μη μεταδοτικής δερματικής ασθένειας. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης θα μεγιστοποιήσει την αξίας της επιδημιολογικής έρευνας για την ψωρίαση, διευκολύνοντας αφενός τη συνεργασία σε διεθνές επίπεδο, αφετέρου τη μεγαλύτερη τυποποίηση στη μεθοδολογία της μελέτης ενώ παράλληλα θα εκπληρώνει τα υψηλότερα επιστημονικά πρότυπα για τη συλλογή και την εκτίμηση των επιδημιολογικών δεδομένων. Το πεδίο δράσης του έργου περιλαμβάνει επιστημονικές δημοσιεύσεις και μελέτες που έγιναν ακριβώς για να αποτελέσουν τη βάση ανάπτυξης του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης.

Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης

Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης είναι να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς, μια πλατφόρμα πληροφοριών για την ψωρίαση για κάθε χώρα, για κάθε περιοχή του κόσμου. Ο Παγκόσμιος Άτλας Ψωρίασης θα αξιοποιήσει της ήδη υπάρχουσες δημοσιευμένες μελέτες και έρευνες και θα καλύψει τα υφιστάμενα κενά, με νέες έρευνες. Όπως γίνεται αντιληπτό, αποτελεί ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο (project) που θα συνεισφέρει στην κατανόηση της νόσου, και στις ψυχολογικές και τις κοινωνικές επιπτώσεις της. Ενώ η πρώτη έκδοση του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης θα περιλαμβάνει στοιχεία για τις επιπτώσεις και τον επιπολασμό της νόσου, οι επόμενες προσθήκες θα αφορούν τις συννοσηρότητες, το κόστος της ψωρίασης στην κοινωνία και την πρόσβαση στη θεραπεία. Στόχο αποτελεί  η τεκμηρίωση και η χρήση των παγκόσμιων δεδομένων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη σχετικά με την ψωρίαση προκειμένου να ανιχνευθεί και να δημιουργηθεί «η παγκόσμια εικόνα» της νόσου, όπως αναφέρθηκε παραπάνω. Με τα νέα δεδομένα που θα προκύψουν, συνεπώς, θα είναι εφικτές οι συγκρίσεις της συχνότητας και του επιπολασμού της ψωρίασης μεταξύ των διαφόρων πληθυσμών σε διαφορετικές χώρες.

Για περισσότερες πληροφορίες και για  τα νεότερα δεδομένα που προκύπτουν από τις έρευνες και τις ομάδες εργασίας, μπορείτε να ενημερωθείτε στο https://globalpsoriasisatlas.com/

ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΑ ΒΙΝΤΕΟ ΑΣΘΕΝΩΝ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια στα πλαίσια των δράσεων για ενημέρωση των ασθενών δημιούργησε μία σειρά εκπαιδευτικών βίντεο. Τα βίντεο στόχο έχουν την έγκυρη ενημέρωση από ειδικούς επιστήμονες για τη Νόσο.

Continue reading

ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΟ ΣΠΟΤ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ

Το καινούργιο σποτ του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» που ακολουθεί, δανείζεται ένα απόσπασμα της γνωστής ταινίας «της Κακομοίρας» (1963) για να συγκρίνει το παρελθόν και το παρόν για την ψωρίαση.

Continue reading

ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ

kalesma_enosis_ff

Μία πλατφόρμα συνεργασίας συλλόγων και ομοσπονδιών ασθενών αναλαμβάνουμε την πρωτοβουλία της ίδρυσης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

Continue reading

ΤΟ ΜΗΝΥΜΑ ΤΗΣ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΨΩΡΙΑΣΗΣ 2018

pagosmia_imera_psoriasis_29102018_2

Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης καθιερώθηκε από την IFPA και γιορτάζεται στις 29 Οκτωβρίου από το έτος 2004. Το φετινό θέμα της παγκόσμιας ημέρας είναι ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ ΣΟΒΑΡΑ.

Η φετινή εκστρατεία έχει τους ακόλουθους στόχους, προκειμένου να βοηθήσει 125 εκατομμύρια ασθενείς να ζήσουν μια ζωή με καλύτερη ποιότητα και μεγαλύτερη διάρκεια:

• να δώσει μία ασθενοκεντρική προσέγγιση στην ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, και τους κινδύνους για συννοσηρότητες

• να επισημάνει την ανάγκη για μια ολιστική και ολοκληρωμένη προσέγγιση στη θεραπεία της ψωρίασης και ψωριασικής αρθρίτιδας, η οποία ως αρχή έχει την παροχή πρόσβασης σε όλους τους ασθενείς σε θεραπείες και φάρμακα

• να αυξήσει την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με την ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και να ενημερώσει για τις επιπτώσεις της νόσου στους ασθενείς και τις οικογένειές τους