ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ 2020 – BE INFORMED

Το φετινό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι «Be informed» γιατί η ενημέρωση όλων των εμπλεκόμενων μερών είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση. Συγκεκριμένα:

  1. Οι ενημερωμένοι ασθενείς μπορούν να διαχειριστούν καλύτερα την ασθένεια τους
  2. Οι ενημερωμένες ενώσεις ασθενών είναι πιο αποτελεσματικές στην υποστήριξη των ασθενών τους
  3. Οι ενημερωμένοι επαγγελματίες υγείας μπορούν να μεταφέρουν αποτελεσματικά τις πληροφορίες για την ψωρίαση
  4. Οι ενημερωμένες κοινωνίες ξέρουν ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική
  5. Οι ενημερωμένοι αρμόδιοι φορείς λήψης αποφάσεων θα εφαρμόσουν σχέδια δράσης και θα υποστηρίξουν δυναμικά τους ασθενείς

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΚΑΤΑΓΡΑΦΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΨΩΡΙΑΣΗ ΤΗΝ ΕΠΟΧΗ ΤΟΥ COVID 19

Η παγκόσμια ομοσπονδία συλλόγων ασθενών IFPA, καθώς και η πανευρωπαϊκή ομπρέλα συλλόγων ασθενών EUROPSO, που στη χώρα μας εκπροσωπούνται από το Επιδέρμια, σε συνεργασία με έγκριτους φορείς του εξωτερικού, καταγράφουν τους ασθενείς με ψωρίαση την εποχή του κορονοιού

Continue reading

ΟΔΗΓΙΕΣ ΤΩΝ ΕΙΔΙΚΩΝ ΓΙΑ ΤΟΝ COVID-19

1. Οδηγίες – Συστάσεις της ΕΔΑΕ για ασθενείς

Στον παρακάτω σύνδεσμο μπορεί κανείς να βρει τις οδηγίες που εξέδωσε η Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία (Ε.Δ.Α.Ε.) για τους ασθενείς με δερματολογικά νοσήματα που βρίσκονται σε συστηματική αγωγή, σύμφωνα με την οποία δεν συστήνεται η διακοπή της θεραπείας ως μέτρο προφύλαξης απέναντι στον ιό:

http://www.edae.gr/newsslidefull.php?id=230&fbclid=IwAR04PqRKgae5Ixl0bNaKLyP_6ovSNwkcyGOTt60DIR-w3bREz5zTFHpKVfk

2. Οδηγίες της ΕΡΕ – ΕΠΕΡΕ

Στον παρακάτω σύνδεσμο μπορεί κανείς να βρει τις προτάσεις της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και της Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ) σχετικά με τη λοίμωξη COVID-19:

http://www.ere.gr/assets/files/announcements/PROTASEIS_ERE-EPERE_COVID19_18_03_2020_f.pdf

3. Στον ακόλουθο σύνδεσμο μπορεί κανείς να βρει τις οδηγίες διαχείρισης και αντιμετώπισης ασθενών με φλεγμονώδεις παθήσεις που υποβάλλονται σε ανοσοκατασταλτική/τροποποιητική αγωγή κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, από τις εξής επιστημονικές εταιρίες:

Ελληνική Γαστρεντερολογική Εταιρεία (ΕΓΕ) Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ), Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ήπατος (ΕΕΜΗ), Ελληνική Νεφρολογική Εταιρεία (ΕΝΕ), Ελληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ), Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία & Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ)

http://www.ere.gr/assets/files/announcements/covid19/KOINO_KEIMENO_THESEWN_gia_COVID19.pdf

ΓΕΝΙΚΕΣ ΟΔΗΓΙΕΣ ΚΑΙ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ COVID-19

Στους ακόλουθους συνδέσμους μπορεί κανείς να βρει γενικές οδηγίες και πληροφορίες για τον Covid-19 από έγκυρους οργανισμούς:

1. Εθνικός Οργανισμός Δημόσιας Υγείας

2. Ένωση Ασθενών Ελλάδος

3. Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ

4. Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας Coronavirus

ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ ΕΟΠΥΥ

Ανεύρεση Φαρμακείου: Μπορείτε να επισκεφτείτε την σελίδα Ε.Ο.Π.Υ.Υ. – Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας για να δείτε από ποιο φαρμακείο μπορείτε να παραλαμβάνετε τα φάρμακά σας.

Τρίμηνες Συνταγές: Οι ασφαλισμένοι έχουν την δυνατότητα να εκτελέσουν τις τρίμηνες συνταγές που έχουν στην διάθεσή τους ώστε να μην χρειαστεί να επισκεφτούν τρεις φορές το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ για το επόμενο χρονικό διάστημα.

Παραλαβή Φαρμάκων: Όσοι ασθενείς λαμβάνουν φάρμακα Υψηλού Κόστους από τα Φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες μπορούν να ορίσουν άτομο που θα παραλαμβάνει τα φάρμακά τους με μία απλή υπεύθυνη δήλωση -η οποία δεν χρειάζεται θεώρηση για το γνήσιο της υπογραφής. Στην υπεύθυνη δήλωση θα πρέπει να αναγράφονται ο αριθμός ταυτότητας και το ΑΦΜ του ατόμου που θα παραλάβει.

Αποστολή φαρμάκων υψηλού κόστους στο σπίτι

Ορισμένα προγράμματα υποστήριξης ασθενών, καθώς και κάποιοι Δήμοι της χώρας, διευκολύνουν τους ασθενείς, μέσω της δυνατότητας αποστολής φαρμάκων υψηλού κόστους στο σπίτι.

Αν θέλετε να χρησιμοποιήσετε αυτή την υπηρεσία επικοινωνήστε μαζί μας για περισσότερες λεπτομέρειες.

Ενημέρωση για τα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ στην Αθήνα: Πρόσφατα ολοκληρώθηκε η μετεγκατάσταση του παλαιού φαρμακείου που λειτουργούσε στην περιοχή του Γκύζη, σε νέο ιδιόκτητο κτίριο στη λεωφόρο Αλεξάνδρας με εύκολη πρόσβαση στους πολίτες, καθώς βρίσκεται ακριβώς δίπλα στο σταθμό του μετρό. Το νέο φαρμακείο έχει ξεκινήσει την λειτουργία του η οποία έχει πολύ θετικά αποτελέσματα και έτσι ο Οργανισμός προχωρά άμεσα στην λειτουργία και δεύτερου φαρμακείου στο ίδιο κτίριο, που θα εξυπηρετεί τους ασφαλισμένους κυρίως από το Φαρμακείο στην λεωφόρο Αλεξάνδρας 119 το οποίο έκλεισε, μετά την απόφαση για 24ωρη λειτουργία του Κέντρου Υγείας Αλεξάνδρας ως κέντρου υποδοχής και εξυπηρέτησης περιστατικών COVID 19.

ΑΥΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ

Το Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης παρέχει πλέον τη δυνατότητα της άυλης συνταγογράφησης φαρμάκων από τον ιατρό.

Επιλέξτε την άυλη συνταγογράφηση για να λαμβάνετε από τον γιατρό τα στοιχεία των συνταγών σας με μήνυμα (sms) ή ηλεκτρονικό ταχυδρομείο (e-mail) στο κινητό σας και όχι με εκτυπώσεις.

Για να ενεργοποιήσετε την άυλη συνταγογράφηση, θα χρειαστείτε:

o   τους προσωπικούς σας κωδικούς πρόσβασης στο Taxisnet

o   τον ΑΜΚΑ τον δικό σας ή/και των ασφαλιστικά εξαρτώμενων μελών σας

o   τον αριθμό του κινητού σας τηλεφώνου ή/και τη διεύθυνση του ηλεκτρονικού σας ταχυδρομείου (e-mail).

Για να εκτελέσετε την ηλεκτρονική συνταγή, πηγαίνετε στο φαρμακείο με το κινητό σας.

o   Ο φαρμακοποιός εκτελεί τη συνταγή με τον αριθμό (barcode συνταγής) που έχετε λάβει στο κινητό σας.

o   Αν έχετε χάσει το sms ή το e-mail με τον αριθμό, ο φαρμακοποιός βρίσκει τη συνταγή σας με τον ΑΜΚΑ σας. Για να την εκτελέσει, θα πρέπει να του γνωστοποιήσετε τον κωδικό επιβεβαίωσης της παρουσίας σας που θα λάβετε στο κινητό σας.

o   Όταν εκτελεστεί η συνταγή, θα λάβετε ενημερωτικό sms ή e-mail στο κινητό σας.

Πριν την συνταγογράφηση θα πρέπει να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα https://www.gov.gr/ipiresies/ugeia-kai-pronoia/phakelos-ugeias/aule-suntagographese και ακολουθήστε τις οδηγίες

ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΤΗΛΕΦΩΝΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ

Για τους ασθενείς λειτουργούν οι ακόλουθες γραμμές τηλεφωνικής Υποστήριξης, οι οποίες είναι δωρεάν:

1. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, ιδρυτικό μέλος της οποίας είναι ο σύλλογος Επιδέρμια, εγκαινιάζει την τηλεφωνική γραμμή εξατομικευμένης πληροφόρησης και ενδυνάμωσης χρόνιων ασθενών. Η γραμμή υποστήριξης Ένωσης Ασθενών Ελλάδας λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 έως τις 15:00. Το νούμερο επικοινωνίας είναι 216 800 2673.

Η υπηρεσία αφορά σε ζητήματα που σχετίζονται με την πρόσβαση των ασθενών σε υπηρεσίες υγείας και στο φάρμακο, καθώς και με τα δικαιώματά τους και τα ειδικά μέτρα που έχουν νομοθετηθεί εν μέσω της πανδημίας. Περισσότερες πληροφορίες μπορεί κανείς να  βρει στο ακόλουθο βίντεο:

2. Γραμμή Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας 1135

Η υπηρεσία αφορά γενικές πληροφορίες για τον κορονοϊό

3. Τηλεφωνική Γραμμή Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης 10306 για τον κορονοϊό από τον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας

4. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο 2315 553 780

ΠΑΓΚΟΣΜΙΟΣ ΑΤΛΑΣ ΤΗΣ ΨΩΡΙΑΣΗΣ

Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης φιλοδοξεί να γίνει η κορυφαία πηγή πληροφοριών για τη νόσο της ψωρίασης σε παγκόσμια κλίμακα. Απώτεροι στόχοι είναι η ενημέρωση των ασθενών και του κοινού, η λειτουργία ως πλατφόρμα άντλησης στοιχείων για τις έρευνες ανά τον κόσμο και η δημιουργία μιας «παγκόσμιας εικόνας» για την ψωρίαση, γνωστοποιώντας σε ευρεία κλίμακα πια το φορτίο που φέρει. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης είναι το αποτέλεσμα μιας συνεργασίας των τριών κορυφαίων διεθνών οργανισμών στον τομέα της Δερματολογίας: της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), της Διεθνούς Ένωσης Δερματολογικών Εταιρειών (ILDS) και του Διεθνούς Συμβουλίου Ψωρίασης(IPC).

Γιατί να δημιουργηθεί ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης;

Η επιδημιολογική έρευνα έχει ως στόχο να ενημερώνει το κοινό σχετικά με τον επιπολασμό και τη συχνότητα της ψωρίασης, τις συννοσηρότητές της, καθώς και για τις επιπτώσεις της σε κοινωνικό και ψυχολογικό επίπεδο. Στις προηγούμενες έρευνες, ωστόσο, παρατηρείται έλλειμμα στην τυποποίηση των περιστατικών και της μεθοδολογίας, με συνέπεια να μην προκύπτει ευκρινής εικόνα της νόσου σε παγκόσμια κλίμακα, αφού είναι περιορισμένα τα στοιχεία τόσο των γεωγραφικών όσο και των χρονικών συγκρίσεων του επιπολασμού αυτής της χρόνιας μη μεταδοτικής δερματικής ασθένειας. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης θα μεγιστοποιήσει την αξίας της επιδημιολογικής έρευνας για την ψωρίαση, διευκολύνοντας αφενός τη συνεργασία σε διεθνές επίπεδο, αφετέρου τη μεγαλύτερη τυποποίηση στη μεθοδολογία της μελέτης ενώ παράλληλα θα εκπληρώνει τα υψηλότερα επιστημονικά πρότυπα για τη συλλογή και την εκτίμηση των επιδημιολογικών δεδομένων. Το πεδίο δράσης του έργου περιλαμβάνει επιστημονικές δημοσιεύσεις και μελέτες που έγιναν ακριβώς για να αποτελέσουν τη βάση ανάπτυξης του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης.

Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης

Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης είναι να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς, μια πλατφόρμα πληροφοριών για την ψωρίαση για κάθε χώρα, για κάθε περιοχή του κόσμου. Ο Παγκόσμιος Άτλας Ψωρίασης θα αξιοποιήσει της ήδη υπάρχουσες δημοσιευμένες μελέτες και έρευνες και θα καλύψει τα υφιστάμενα κενά, με νέες έρευνες. Όπως γίνεται αντιληπτό, αποτελεί ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο (project) που θα συνεισφέρει στην κατανόηση της νόσου, και στις ψυχολογικές και τις κοινωνικές επιπτώσεις της. Ενώ η πρώτη έκδοση του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης θα περιλαμβάνει στοιχεία για τις επιπτώσεις και τον επιπολασμό της νόσου, οι επόμενες προσθήκες θα αφορούν τις συννοσηρότητες, το κόστος της ψωρίασης στην κοινωνία και την πρόσβαση στη θεραπεία. Στόχο αποτελεί  η τεκμηρίωση και η χρήση των παγκόσμιων δεδομένων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη σχετικά με την ψωρίαση προκειμένου να ανιχνευθεί και να δημιουργηθεί «η παγκόσμια εικόνα» της νόσου, όπως αναφέρθηκε παραπάνω. Με τα νέα δεδομένα που θα προκύψουν, συνεπώς, θα είναι εφικτές οι συγκρίσεις της συχνότητας και του επιπολασμού της ψωρίασης μεταξύ των διαφόρων πληθυσμών σε διαφορετικές χώρες.

Για περισσότερες πληροφορίες και για  τα νεότερα δεδομένα που προκύπτουν από τις έρευνες και τις ομάδες εργασίας, μπορείτε να ενημερωθείτε στο https://globalpsoriasisatlas.com/