Η συμμετοχή στο 4ο Παγκόσμιο Συνέδριο Ψωρίασης και Ψωριασικής Αρθρίτιδας ήταν εντυπωσιακή. Πάνω από 1000 σύνεδροι από 70 χώρες!
Continue readingΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗ 15η ΔΕΡΜΑΤΟΛΟΓΙΚΗ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΤΗ ΔΡΑΜΑ
Το Επιδέρμια έδωσε το παρόν στην 15η Δερματολογική Συνάντηση στη Δράμα. Την Κυριακή 31/5/2015 η μέρα ήταν αφιερωμένη στην Ψωρίαση και στην Ψωριασική Αρθρίτιδα.
Continue readingΑΠΟΣΤΟΛΗ ΕΠΙΣΤΟΛΗΣ ΕΝΑΝΤΙΑ ΣΕ ΠΡΟΣΒΛΗΤΙΚΟ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΨΩΡΙΑΣΗ ΔΗΜΟΣΙΕΥΜΑ
σε ηλεκτρονικά μέσα που οδήγησε στη διαγραφή του δημοσιεύματος.
Continue readingΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟΥ ΓΙΑ ΤΑ BIOTHERAPEUTICS ΣΤΟ ΞΕΝΟΔΟΧΕΙΟ DAIOS ΣΤΗ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ
Στις 3/3/2015, τα μέλη του επιδέρμια είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν ένα ιδιαίτερα ενδιαφέρον σεμινάριο εστιασμένο στα biotherapeutics. Ευχαριστούμε πολύ τους ιατρούς Κωτσάνη Θανάση και Κατατσουράκη Θεόφιλο για τις παρουσιάσεις τους.
Continue readingΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΣΤΟ Ingolden.gr ΓΙΑ ΤΟ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ
Τι είναι η ψωρίαση;
Η ψωρίαση είναι μια χρόνια φλεγμονώδης δερματοπάθεια με ανοσολογικό υπόστρωμα, που προσβάλλει περίπου το 1-3% του πληθυσμού παγκοσμίως. Δεν πρόκειται για μεταδοτική ασθένεια και προσβάλλει το ίδιο συχνά άντρες και γυναίκες. Μπορεί να ξεκινήσει σε οποιαδήποτε ηλικία και διακρίνεται σε δύο τύπους:
Τύπος Ι: αφορά νεαρούς ενήλικες οι οποίοι μπορεί να έχουν κάποιο συγγενή που επίσης να πάσχει από ψωρίαση (οικογενειακό ιστορικό). Ο τύπος αυτός συνήθως έχει πιο σοβαρή κλινική εκδήλωση της ψωρίασης.
Τύπος ΙΙ: αφορά κυρίως άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, 50-60 ετών, χωρίς θετικό οικογενειακό ιστορικό με ηπιότερη και λιγότερο εκτεταμένη ψωρίαση.
Περισσότερα θα βρείτε στο www.psoriasi.gr
Το inGolden Magazine μίλησε με την Τίνα Κουκοπούλου, πρόεδρο του συλλόγου «Επιδερμία», που ζει και εργάζεται στη Θεσσαλονίκη. Η Τίνα μας εξήγησε όσα πρέπει να γνωρίζουμε τόσο για τον σύλλογο που εκπροσωπεί, όσο και για την ασθένεια αυτή:
«Πρέπει αρχικά να πούμε ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική νόσος. Από εκεί και πέρα είναι μια ασθένεια που επηρεάζει με κάποιον τρόπο την καθημερινότητα του ασθενή, αλλά η έκταση που μπορεί να πάρει όλο αυτό είναι υποκειμενική. Εξαρτάται από τον ασθενή, από την έκταση των βλαβών, από το αν υπάρχει πόνος! Δεν υπάρχουν κανόνες. Το κακό είναι πως πολύ συχνά ο ασθενής εισπράττει τον κοινωνικό αποκλεισμό, λόγω άγνοιας για την μη μεταδοτικότητα της νόσου. Δηλαδή, έχουμε περιπτώσεις αποκλεισμού από γυμναστήρια ή από κομμωτήρια και για αυτό τον λόγο το public awareness είναι ένα τεράστιο κεφάλαιο. Κατά την νόσο αυτή υπάρχουν εξάρσεις και υφέσεις. Υπάρχουν θεραπείες που αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα, αλλά από εκεί και έπειτα τόσο η ψωρίαση όσο και η ψωριασική αρθρίτιδα είναι νόσοι με τις οποίες ο ασθενής καλείται να ζήσει για το υπόλοιπο της ζωής του. Πρακτικά ακόμη, υπάρχουν ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα που σε περιόδους έξαρσης μπορεί να αντιμετωπίσουν κινητικές δυσκολίες. Αν κάποιος διαπιστώσει ότι νοσεί θα πρέπει οπωσδήποτε να απευθυνθεί σε θεράποντα ιατρό. Εάν τα συμπτώματα είναι μόνο δερματολογικής φύσεως, τότε θα πρέπει να απευθυνθεί σε δερματολόγο. Σε περίπτωση που ο ασθενής αντιμετωπίζει πρόβλημα στις αρθρώσεις, ο κατάλληλος ιατρός είναι ο ρευματολόγος.»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα έχει την έδρα του στην Θεσσαλονίκη και ιδρύθηκε από ασθενείς που απλά ήθελαν να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους και να ενημερώσουν όσο το δυνατόν περισσότερους για την ασθένεια αυτή. Η Τίνα Κουκοπούλου επισημαίνει:
«Το Επιδέρμια είναι ένας νέος πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα που δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Ο πρωταρχικός μας στόχος είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα είναι χρόνια ασθενείς μίας ανίατης νόσου. Ως χρόνια ασθενείς οφείλουν να αντιμετωπίζονται από την πολιτεία. Διεκδικούμε μηδενική συμμετοχή στη φαρμακευτική μας αγωγή, όποια μορφή και αν έχει αυτή. Σήμερα ο ασθενής με ψωρίαση καλείται να πληρώνει συμμετοχή σε χάπια, κρέμες, σαμπουάν, λοσιόν και αλοιφές παρόλο που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας του. Επιπλέον, αγωνιζόμαστε για μία ασθενοκεντρική περίθαλψη. Είναι αναγκαίο το να μπορεί ο ασθενής να λαμβάνει μέρος στη διαδικασία λήψης απόφασης της θεραπείας που θα ακολουθήσει, σύμφωνα με τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες του. Η ασθενοκεντρική περίθαλψη μπορεί να επιτευχθεί μέσα από ένα πλαίσιο συνεργασίας ανάμεσα στον ασθενή και τον θεράποντα ιατρό του, καθώς και μέσα από την ενημέρωση των ασθενών για τις διαφορετικές θεραπείες που υπάρχουν. Το Επιδερμία είναι ανοιχτό σε όλους τους ασθενείς στην Ελλάδα με διάγνωση ψωρίασης και ψωριασικής αρθρίτιδας, με μόνη προϋπόθεση να είναι ενήλικες.»
ΑΡΘΡΟ ΣΤΗ real.gr ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΜΕΡΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ
Εδώ και δέκα συνεχόμενα χρόνια, η 29η Οκτωβρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Μέρα Ψωρίασης, βάζοντας στο επίκεντρο τους ασθενείς με ψωρίαση σε όλο τον κόσμο.
Πρόκειται για μία χρόνια, φλεγμονώδη, μη μεταδοτική νόσο που προσβάλει το δέρμα και τις αρθρώσεις.
Συνήθως, πρωτοεμφανίζεται σε νεαρές ηλικίες (15 -30 ετών) και επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι ο αριθμός όσων πάσχουν από την ασθένεια υπερβαίνει τις 200.000.
Εξαιτίας της κρίσης, πολλοί ασθενείς αδυνατούν να ανταποκριθούν στο κόστος της θεραπείας, αναπόσπαστο κομμάτι της οποίας είναι η χρήση φαρμακευτικών και μη σκευασμάτων για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου.
Το «Επιδέρμια» και η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών
Την διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών έχει σαν πρωταρχικό στόχο ο σύλλογος «Επιδέρμια».
Με έδρα τη Θεσσαλονίκη, αποτελεί έναν νεοσύστατο, Πανελλήνιο σύλλογο ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, ο οποίος δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους ασθενείς.
Το «Επιδέρμια» θέτει ως επιτακτική ανάγκη όσοι προσβάλλονται από τη νόσο να χαρακτηριστούν από την πολιτεία ως χρόνια ασθενείς και η συμμετοχή τους στις φαρμακευτικές δαπάνες να μηδενιστεί.
Και επειδή η γνώση νικά τον κοινωνικό αποκλεισμό, οι ασθενείς, αναφέρει ο σύλλογος, στοχεύουν στην αποστιγματοποίηση της νόσου, καθώς και σε μία ασθενοκεντρική περίθαλψη.
ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΟ FASHION WEEK, ΚΑΜΠΑΝΙΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΣΤΟ CATWALK ΤΟΥ ΣΧΕΔΙΑΣΤΗ STYLIANOS
Σε συνεργασία με τον ανερχόμενο σχεδιαστή ρούχων Stylianos και με τη συμμετοχή των μοντέλων της επίδειξης μόδας του σχεδιαστή, πραγματοποιήθηκε ένα ξεχωριστό δρώμενο που έτυχε θερμής και συγκινητικής υποδοχής από το κοινό που παρακολούθησε της εκδήλωση, αναδεικνύοντας το γεγονός ότι η ψωρίαση είναι μια μη μεταδοτική νόσος.
Continue reading