Αξιότιμοι κύριοι,
Σας αποστέλλουμε την παρούσα επιστολή ως νεοεκλεγέν ΔΣ του συλλόγου ‘Επιδέρμια’. Το Επιδέρμια είναι ένας νεοσύστατος Πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθίτιδα που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους ασθενείς με πρωταρχικό στόχο την διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών.
Κατ’ αρχήν θα θέλαμε να σας εκφράσουμε τα θερμά μας συγχαρητήρια για το έργο σας καθώς και για την πραγματικά αξιέπαινη δράση σας. Μελετώντας τον νέο Κώδικα Δεοντολογίας του ΣΦΕΕ για τις Σχέσεις μεταξύ των φαρμακευτικών επιχειρήσεων και των ενώσεων ασθενών, διαπιστώσαμε πως στο άρθρο 7, αναφέρεται πως ‘Μία φαρμακευτική επιχείρηση δεν δύναται να είναι ο αποκλειστικός χρηματοδότης ενός προγράμματος συλλόγου ασθενών εξαιρουμένων των παθήσεων για τις οποίες δεν υπάρχει άλλη εναλλακτική (π.χ. ένα μόνο φάρμακο διαθέσιμο για την πάθηση) καθώς και για τις σπάνιες παθήσεις.’
Αντιλαμβανόμαστε την λογική μέσα από την οποία οδηγηθήκατε στο εν λόγω άρθρο. Εντούτοις, σας καλούμε να το επανεξετάσετε μέσα από το πρίσμα των συλλόγων των ασθενών. Οι σύλλογοι ασθενών αποτελούνται από μέλη που αντιλαμβανόμενα τις ιδιαιτερότητες και τα προβλήματα που συνεπάγεται η κάθε νόσος, αφιερώνουν εθελοντικά τον το χρόνο τους και καταβάλλουν μεγάλη προσπάθεια προκειμένου να εξυπηρετήσουν το γενικό καλό, και να πετύχουν όσο το δυνατόν περισσότερα για το σύνολο των ασθενών. Στην προσπάθεια μας αυτή, σας θέλουμε αρωγούς. Είναι πρόδηλο το γεγονός ότι χωρίς την πολύτιμη βοήθεια σας, οι σύλλογοι ασθενών δεν θα είχαν τη δυνατότητα να προβούν σε πληθώρα δράσεων ούτως ώστε να ακουστεί η φωνή τους και να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Σήμερα στην Ελλάδα της κρίσης, οι σύλλογοι ασθενών (και ιδιαίτερα οι νεοσύστατοι) καταβάλλουν μεγάλη προσπάθεια για να εξασφαλίσουν χορηγίες, και να προβούν σε δράσεις οι οποίες είναι πλέον πιο αναγκαίες από ποτέ. Με έναν όρο όπως αυτός διατυπώνεται από το άρθρο 7 του κώδικα σας, οι σύλλογοι είναι πιθανόν να μην είναι σε θέση να υλοποιήσουν μία δράση ή να καταλήξουν να υλοποιούν αισθητά λιγότερες δράσεις.
Σύμφωνα με όλα τα παραπάνω, παρακαλούμε για τις δικές σας ενέργειες.
Με τις θερμότερες ευχές μας για ένα δημιουργικό 2015,
Εκ μέρους του ΔΣ του Επιδέρμια,
Τίνα Κουκοπούλου, Πρόεδρος
