Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, βραβεύτηκε στα Healthcare Business Awards 2020 για την ιστοσελίδα www.psoriasimou.gr που δημιούργησε σε συνεργασία με την Cactus Digital Growth.
Continue readingTο Επιδέρμια στα πλαίσια της έγκυρης πληροφόρησης των ασθενών, προέβη στη δημιουργία ενημερωτικού φυλλαδίου για τα Βιοομοειδή Φάρμακα. Οι ασθενείς έχουν τη δυνατότητα να μάθουν περισσότερα για τους βιολογικούς παράγοντες, τα βιοομοειδή φάρμακα, τις θέσεις της επιστημονικής κοινότητας, καθώς και τη στάση των ασθενών απέναντι σ’ αυτές τις θεραπευτικές επιλογές.
Η επιστημονική επιμέλεια του κειμένου έγινε από τον κ. Γεώργιο Κ. Βοσβοτέκα (Ρευματολόγο-Επιστημονικό Συνεργάτη Α’ Πανεπιστημιακής Δερματολογικής Κλινικής Α.Π.Θ., Υπεύθυνου Ρευματολογικού Τμήματος Euromedica, Γενικής Κλινικής Θεσ/νίκης).
Η δράση υλοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας «GENESIS pharma».
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια, με επιστολή του στον Πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ, διαμαρτυρήθηκε για τη διακοπή χορήγησης των βιολογικών φαρμάκων από το φαρμακείο της λεωφόρου Αλεξάνδρας στην Αθήνα.
Σύμφωνα με την απάντηση του αρμόδιου τμήματος του ΕΟΠΥΥ, το εν λόγω φαρμακείο μεταφέρθηκε και συστεγάζεται εκτάκτως με το φαρμακείο Αμπελοκήπων (στην οδό Λεωφ. Αλεξάνδρας 175) εξαιτίας του COVID-19, όπου όντως υπάρχει έλλειψη χώρου και απουσία ψυγείων ώστε να διατηρηθούν και να διατεθούν τα βιολογικά φάρμακα. Οι αρμόδιοι διαβεβαιώνουν ότι θα επανέλθουν οι βιολογικοί παράγοντες για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα στο νέο μεγαλύτερο χώρο που πρόκειται να στεγαστεί το φαρμακείο της λεωφόρου Αλεξάνδρας απέναντι από το φαρμακείο Αμπελοκήπων. Έως τότε, κάποια φάρμακα έχουν μοιραστεί στα υπόλοιπα φαρμακείο του ΕΟΠΠΥ ώστε να εξυπηρετούνται οι ασθενείς με φυσική παρουσία.
Επιπλέον, σύμφωνα με την απάντηση που έλαβε το Επιδέρμια, υπάρχει η δυνατότητα να εκτελεστούν δύο φύλλα επαναλαμβανόμενων συνταγών εφάπαξ για χρόνιες παθήσεις. Επίσης, στην περίπτωση που η φυσική παρουσία δεν είναι δυνατή ή συστήνεται η αποφυγή μετακίνησης του ασθενούς, υπάρχει η επιλογή παραλαβής του φαρμάκου από τρίτο άτομο με τα απαραίτητα δικαιολογητικά και την υπεύθυνη δήλωση. Μία ακόμη επιλογή αποτελεί η παράδοση των φαρμάκων υψηλού κόστους κατ’ οίκον μέσω της υπηρεσίας «Βοήθεια στο Σπίτι» των Δήμων, στην οποία εξειδικευμένο προσωπικό εκτελεί τη συνταγή και παραλαμβάνει τα φάρμακα. Τέλος, υπάρχει η δυνατότητα να εκτελεστεί η συνταγή μέσω πιστοποιημένης εταιρείας ταχυμεταφοράς (κούριερ) με χρέωση του ασθενούς και ακολουθείται η διαδικασία της κατ’ οίκον παράδοσης φαρμάκων.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, το Σάββατο 25 Ιανουαρίου 2020 πραγματοποίησε με μεγάλη επιτυχία στο νησί της Νάξου, ανοιχτή ενημερωτική εκδήλωση κοινού, με θέμα «Γνωριμία με την Ψωριασική Αρθρίτιδα».
Continue reading
Το Επιδέρμια, ως εκπρόσωπος της Ελλάδος συμμετείχε στο Youg Round Table το οποίο αποτελεί μία διοργάνωση της Πανευρωπαϊκή ομπρέλας συλλόγων ασθενών Europso.
Continue reading
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, στα πλαίσια της ενημέρωσης των ασθενών και του κοινού, για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, και διαπιστώνοντας το κενό και τη μεγάλη ανάγκη που υπάρχει για ψηφιακή ενημέρωση, αποφάσισε να υλοποιήσει την καμπάνια με τίτλο «Η Ψωρίαση μου». Κεντρικός άξονας αυτής της καμπάνιας είναι η ιστοσελίδα www.psoriasimou.gr, η οποία παρέχει έγκυρη κι επιστημονικώς τεκμηριωμένη ενημέρωση σε θέματα που αφορούν τις νόσους. Με την ιστοσελίδα αυτή, όλοι οι ασθενείς και οι οικογένειες τους, από κάθε γωνιά της Ελλάδος, θα μπορούν να έχουν πρόσβαση σε πληθώρα πληροφοριών. Η ιστοσελίδα περιλαμβάνει γενικές πληροφορίες για το κοινό και τους ασθενείς.
Ειδικότερα, στο psoriasimou.gr βρίσκει κανείς δύο μεγάλες ενότητες για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, καθώς και πληροφορίες που αφορούν τις θεραπείες, τη διάγνωση, τα συμπτώματα, και διάφορες πρακτικές συμβουλές για τις νόσους. Επίσης, υπάρχουν ειδικά θέματα-άρθρα, όπως το παγκόσμιο ψήφισμα για την ψωρίαση και τη σχέση της ψωρίασης με τη γυναίκα. Η ιστοσελίδα δεν θα μπορούσε να μην περιέχει και μαρτυρίες-προσωπικές καταθέσεις των ασθενών. Μαζί με την ενότητα «Ο λόγος στους ασθενείς», υπάρχει και η ενότητα «Ο λόγος στους ειδικούς», στην οποία παρουσιάζονται κείμενα από ειδικούς ιατρούς, καθώς και ενημερωτικά βίντεο για τις νόσους από διακεκριμένους επιστήμονες. Πρόκειται για μία δυναμική ιστοσελίδα, στην οποία οι επιμέρους ενότητες θα εμπλουτίζονται διαρκώς. Τέλος, στο www.psoriasimou.gr μπορεί κανείς να βρει ένα κουίζ που «τεστάρει» τις γνώσεις για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα.
Η καμπάνια «Η Ψωρίαση μου» υλοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιριών: Genesis Pharma , AbbViePharmateuticals S.A.,Βιανέξ A.E. Leo Φαρμακευτική Ελλάς Α.Ε., Pfizer Hellas A.E. και UCB A.E.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, συμμετείχε ενεργά στην ετήσια γενική συνέλευση της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας των Συλλόγων των Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Europso, στην οποία εκπροσωπεί την Ελλάδα.
Continue reading
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ συμμετείχε για 4η συνεχόμενη χρονιά στην ετήσια συνάντηση του οργανισμού IDEOM (International Dermatology Outcomes Measures) που πραγματοποιήθηκε στις ΗΠΑ, στην Washington DC, στις 14-17 Μαϊου 2019.
Continue reading
Το Επιδέρμια συμμετείχε ενεργά στο 4ο Forum Yγείας , που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη στις 24-25 Νοεμβρίου 2018 στο Βελλίδειο συνεδριακό κέντρο.
Continue reading24 Οκτωβρίου 2018
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Στο 10% μειώθηκε η συμμετοχή των ασθενών με ψωρίαση σε ορισμένες θεραπείες
Με Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Υγείας και Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΦΕΚ 4698Β/2018), ισχύει πλέον η μείωση του ποσοστού συμμετοχής των ατόμων με ψωρίαση στο κόστος θεραπείας, από 25% σε 10% σε συστηματικές από του στόματος θεραπείες και σκευάσματα τοπικής θεραπείας.
Ιδιαίτερα ικανοποιημένος για την πολύ σημαντική αυτή εξέλιξη, η οποία ανοίγει το δρόμο για τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης των ατόμων με ψωρίαση, εμφανίζεται ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια», ο οποίος πρωταγωνίστησε στο σχετικό διάλογο με την Πολιτεία.
Συγκεκριμένα, είχε προηγηθεί σχετική αλληλογραφία του Συλλόγου με τον Υπουργό Υγείας, στην οποία διατυπώνονταν τα αιτήματα του Συλλόγου για τη μείωση της οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών, καθώς και για την ένταξη της ψωρίασης στην κατηγορία των δυσίατων νοσημάτων. Ακολούθησε η ενημερωτική ημερίδα με τίτλο «Forum Ανταλλαγής Απόψεων για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα», που διοργάνωσε ο Σύλλογος στις 29 Νοεμβρίου 2017, με τη συμμετοχή σημαντικών εκπροσώπων Φορέων Υγείας και της πολιτικής ηγεσίας, κατά την οποία τα παραπάνω αιτήματα βρήκαν θετική ανταπόκριση, ενώ ανακοινώθηκε η δέσμευση του Υπουργείου Υγείας τόσο για τη μείωση του ποσοστού συμμετοχής των ασθενών από 25% σε 10%, όσο και για την εφαρμογή των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και των μητρώων ασθενών.
«Χαιρετίζουμε θερμά την απόφαση των Υπουργών ως σημαντική εξέλιξη στην προσπάθεια του συλλόγου μας για προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με ψωρίαση, η οποία ανοίγει τον δρόμο για τη βελτίωση της πρόσβασης των περίπου 200.000 ασθενών στις απαραίτητες γι’ αυτούς θεραπείες και δημιουργεί θετικές προοπτικές για την καλύτερη κάλυψη των πολύπλευρων αναγκών τους. Η απόφαση αυτή αποδεικνύει ότι τα άτομα με ψωρίαση στη χώρα μας έχουν δυνατή φωνή και με ειλικρινή και παραγωγικό διάλογο με την Πολιτεία μπορούν να πετύχουν πολλά. Ασφαλώς, δεν σταματάμε εδώ και αναμένουμε με ανυπομονησία την εκπλήρωση των υπολοίπων δεσμεύσεων του Υπουργείου» δήλωσε η Πρόεδρος Δ.Σ. Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια», Τίνα Κουκοπούλου.
Υπογραμμίζεται ότι την εν λόγω Απόφαση χαιρετίζει με ικανοποίηση και η Ελληνική Δερματολογική & Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ), η οποία συμμετείχε στο «Forum Ανταλλαγής Απόψεων για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα» δια του Προέδρου, Καθηγητή δερματολογίας – αφροδισιολογίας, Δημήτρη Ρηγόπουλου και του ταμία, Καθηγητή δερματολογίας – αφροδισιολογίας, Δημήτρη Ιωαννίδη.
Απόσπασμα της εκδήλωσης αναφορικά με τις σχετικές εξαγγελίες εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας μπορείτε να παρακολουθήσετε εδώ.