Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια υλοποίησε επιτυχώς τη δράση «Η φωνή της Ψωρίασης». Με την παραπάνω δράση επιτεύχθηκε η ενημέρωση των ασθενών, των φροντιστών και του κοινού, καθώς και η ενδυνάμωση των ασθενών με Ψωριασική Νόσο. Η δράση στόχευσε στην αποτύπωση των εμπειριών των ασθενών μέσα από το γόνιμο διάλογο, καθώς και στην εξωτερίκευση των βιωμάτων των ασθενών με ψωριασική νόσο, με στόχο την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών καθώς και τη μείωση του στίγματος. Επιπλέον, η δράση «Η φωνή της Ψωρίασης», συνέβαλε στην ορθή πληροφόρηση για τη νόσο και την καταπολέμηση των παρανοήσεων και των στερεοτύπων που την περιβάλλουν.
Η δράση περιλάμβανε τρία στάδια: Στο πρώτο στάδιο, εμπνευσμένο από τον ψίθυρο, οι ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα συναντηθήκαμε δια ζώσης και διαδικτυακά, και εκφράσαμε τους προβληματισμούς μας, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε, αλλά και πώς βιώνουμε και διαχειριζόμαστε τη νόσο μας στην καθημερινότητα.
Το επόμενο στάδιο ήταν το στάδιο της ομιλίας. Επιλεγμένες σύντομες προσωπικές μας ιστορίες αναρτήθηκαν στα κοινωνικά δίκτυα του Συλλόγου και οι συνασθενείς μας είχαν τη δυνατότητα να δουν τις ιστορίες και να αντιληφθούν ότι δεν είναι μόνοι, καθώς όλοι μας έχουμε κοινά βιώματα με τη νόσο.
Στο τρίτο στάδιο, η ομιλία έγινε κραυγή με πέντε podcasts, στα οποία οι ασθενείς μπορέσαμε να ενημερωθούμε για τη νόσο μας. Η Λία Παπαδαυίδ, Δερματολόγος, Καθηγήτρια Δερματολογίας και Διευθύντρια του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα στη Β’ Πανεπιστημιακή Κλινική του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Αττικόν, μας μίλησε για την Ψωρίαση. Ο κ. Αντώνης Φανουριάκης, Ρευματολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας στην Ιατρική Σχολή του Ε.Κ.Π.Α., μας ενημέρωσε για την Ψωριασική Αρθρίτιδα. Επίσης, μέλη του Συλλόγου Επιδέρμια μάς μίλησαν για τον Σύλλογο και για την πλευρά του ασθενή και του φροντιστή.
Τα podcasts παραμένουν διαθέσιμα και μπορούμε να τα ακούσουμε στις παρακάτω πλατφόρμες:
Spotify: https://open.spotify.com/show/4CRulBOjIyM4hvNtE8e6Hr
Apple podcasts: https://podcasts.apple.com/us/podcast/epidermias-podcast/id1715822155
PLAYER FM: https://player.fm/series/epidermias-podcast
Iheart: https://www.iheart.com/podcast/1010-epidermias-podcast-127777926/
DEEZER: https://www.deezer.com/en/show/1000421521
Podomatic: https://www.podomatic.com/podcasts/isidorsamarakispodcast
Gaana: https://gaana.com/podcast/epidermias-podcast-season-1
Η δράση υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των εταιρειών ΒΙΑΝΕΞ και UCB και την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών AbbVie, AMGEN, JANSSEN και LEO PHARMA.
