Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια, με ιδιαίτερη τιμή ανακοινώνει την ένταξή του στο WPA – World Patients Alliance, την Παγκόσμια Ομπρέλα Ασθενών και Οργανώσεων Ασθενών.
Continue readingΤΟ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΕΓΙΝΕ ΜΕΛΟΣ ΤΟΥ EHSF
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια, με ιδιαίτερη τιμή ανακοινώνει ότι έγινε μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας (EHSF).
Continue readingΤΟ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΕΓΙΝΕ ΜΕΛΟΣ ΤΟΥ GLOBALSKIN
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, με ιδιαίτερη τιμή ανακοινώνει ότι έγινε μέλος του Global Skin. Πρόκειται για την Διεθνή Ένωση Οργανώσεων των Ασθενών με Δερματολογικές Παθήσεις (IADPO).
Continue readingΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ 2020 – BE INFORMED
Το φετινό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι «Be informed» γιατί η ενημέρωση όλων των εμπλεκόμενων μερών είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση. Συγκεκριμένα:
- Οι ενημερωμένοι ασθενείς μπορούν να διαχειριστούν καλύτερα την ασθένεια τους
- Οι ενημερωμένες ενώσεις ασθενών είναι πιο αποτελεσματικές στην υποστήριξη των ασθενών τους
- Οι ενημερωμένοι επαγγελματίες υγείας μπορούν να μεταφέρουν αποτελεσματικά τις πληροφορίες για την ψωρίαση
- Οι ενημερωμένες κοινωνίες ξέρουν ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική
- Οι ενημερωμένοι αρμόδιοι φορείς λήψης αποφάσεων θα εφαρμόσουν σχέδια δράσης και θα υποστηρίξουν δυναμικά τους ασθενείς
ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ
Μία πλατφόρμα συνεργασίας συλλόγων και ομοσπονδιών ασθενών αναλαμβάνουμε την πρωτοβουλία της ίδρυσης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Continue readingΤΟ ΜΗΝΥΜΑ ΤΗΣ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΨΩΡΙΑΣΗΣ 2018
Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης καθιερώθηκε από την IFPA και γιορτάζεται στις 29 Οκτωβρίου από το έτος 2004. Το φετινό θέμα της παγκόσμιας ημέρας είναι ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ ΣΟΒΑΡΑ.
Η φετινή εκστρατεία έχει τους ακόλουθους στόχους, προκειμένου να βοηθήσει 125 εκατομμύρια ασθενείς να ζήσουν μια ζωή με καλύτερη ποιότητα και μεγαλύτερη διάρκεια:
• να δώσει μία ασθενοκεντρική προσέγγιση στην ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, και τους κινδύνους για συννοσηρότητες
• να επισημάνει την ανάγκη για μια ολιστική και ολοκληρωμένη προσέγγιση στη θεραπεία της ψωρίασης και ψωριασικής αρθρίτιδας, η οποία ως αρχή έχει την παροχή πρόσβασης σε όλους τους ασθενείς σε θεραπείες και φάρμακα
• να αυξήσει την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με την ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και να ενημερώσει για τις επιπτώσεις της νόσου στους ασθενείς και τις οικογένειές τους
ΕΝΤΑΞΗ ΤΟΥ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΣΤΟ EUROPSO
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια, έχει πλέον την τιμή να εκπροσωπεί την Ελλάδα στο EUROPSO.
Continue readingΑΠΑΝΤΗΣΗ ΤΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΨΩΡΙΑΣΗ ΚΑΙ ΨΩΡΙΑΣΙΚΗ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΑΡΝΗΤΙΚΑ ΔΗΜΟΣΙΕΥΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΦΟΡΟΥΝ ΜΕΡΟΣ ΤΗΣ ΚΑΜΠΑΝΙΑΣ ‘ΖΗΤΑ ΑΠΟ ΤΟ ΔΕΡΜΑΤΟΛΟΓΟ ΣΟΥ ΚΑΘΑΡΟ ΔΕΡΜΑ’
Προς κάθε ενδιαφερόμενο,
Με λύπη και έκπληξη διαπιστώσαμε, μέσα από αρνητικά δημοσιεύματα, ότι το μήνυμα της καμπάνιας παρερμηνεύτηκε από μία μερίδα ασθενών. Κατηγορηθήκαμε για ρατσισμό, όταν η πρόθεση μας, επ’ ουδενί δεν ήταν αυτή. Ως ασθενείς και οι ίδιοι, έχουμε υποστεί τη στιγματοποίηση και τον κοινωνικό αποκλεισμό σε πολλές πτυχές της ζωής μας. Επομένως, πώς θα μπορούσαμε να λειτουργήσουμε ρατσιστικά εναντίον της ίδιας της κοινότητας μας;
Οι λόγοι που μας ώθησαν στη στήριξη της υπό συζήτηση καμπάνιας είναι οι ακόλουθοι:
Έπειτα από μια πανευρωπαϊκή έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε χιλιάδες ασθενείς, εντοπίστηκε μία σειρά προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ψωρίαση. Δύο από αυτά τα προβλήματα ήταν η δυσχέρεια εύρεσης εργασίας και η δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις. Αυτά είναι προβλήματα τα οποία έχουν αναφερθεί κατά κόρον στο σύλλογό μας από σημαντικό αριθμό μελών μας. Ειδικότερα, σχετικά με τον εργασιακό χώρο, υπήρξαν ασθενείς που δεν προτιμήθηκαν στον τομέα της εστίασης καθώς και της φροντίδας παιδιών λόγω των εμφανών βλαβών στο δέρμα τους. Κατά τη γνώμη μας, ο ασθενής βιώνει τέτοιου είδους προβλήματα ως αποτέλεσμα της ελλιπούς ενημέρωσης, των στερεοτύπων και της άγνοιας που χαρακτηρίζει την κοινωνία στην οποία ζούμε.
Προτάθηκε στο σύλλογό μας να συμμετέχει στην καμπάνια «Ζήτα από τον Δερματολόγο σου Καθαρό Δέρμα», ένα μέρος της οποίας αποτελούν οι αφίσες που αναδεικνύουν το πρόβλημα τόσο των προσωπικών σχέσεων, όσο και της δυσκολίας εύρεσης εργασίας.
Διαπιστώνοντας λοιπόν ότι οι ασθενείς εισπράττουν το ρατσισμό και δεν προτιμώνται από τους εργοδότες σε σχέση με άλλους υποψηφίους εργαζόμενους, ενώ συχνά οδηγούνται στο να κάνουν οι ίδιοι ένα βήμα πίσω στις προσωπικές τους σχέσεις, θεωρήσαμε πως οι αφίσες θα μιλήσουν στην καρδιά του ασθενούς. Εκτιμήσαμε δε ότι η συγκεκριμένη καμπάνια θα επικοινωνήσει το μήνυμα και θα ενημερώσει τον ασθενή για την πληθώρα των επιστημονικών εξελίξεων και των θεραπευτικών επιλογών, που μπορούν να τον οδηγήσουν σε μία καλύτερη κλινική εικόνα και σε μία ποιότητα ζωής που θα ελαχιστοποιήσει ή και θα εξαλείψει φαινόμενα στιγματοποίησης.
Μακάρι να ζούσαμε σε μία κοινωνία ενήμερη, όπου ο διπλανός μας θα ήταν σε θέση να αναγνωρίσει την εικόνα της ψωρίασης όταν την βλέπει και θα είχε τη γνώση της μη μεταδοτικότητας της νόσου. Δυστυχώς, δε ζούμε σε μία ιδανική κοινωνία και πολύ συχνά εισπράττουμε τη στιγματοποίηση και την απόρριψη, με άλλα λόγια το ρατσισμό.
Αξίζει, επιπροσθέτως, να σημειωθεί ότι η εν λόγω καμπάνια είναι πανευρωπαϊκή και στηρίζεται από αντίστοιχους συλλόγους ασθενών του εξωτερικού. Μάλιστα, στις χώρες που πραγματοποιείται επί του παρόντος, όπως η Σουηδία, η Γερμανία και η Αυστρία, τυχαίνει ευρείας αποδοχής δίχως να προκαλεί την παραμικρή αντίδραση. Μας στεναχωρεί το γεγονός ότι στη χώρα μας μία πιο τολμηρή καμπάνια παρερμηνεύτηκε.
Εντούτοις, αφενός επειδή το Επιδέρμια συνιστά ένα σύλλογο που σέβεται τις απόψεις των ασθενών και δεν επιθυμεί να προσβάλει κανέναν κατ’ ουδένα τρόπο και αφετέρου επειδή ο στόχος της καμπάνιας ασφαλώς δεν είναι μία ρατσιστική επίθεση προς τους ασθενείς, αλλά ακριβώς το αντίθετο, προβαίνουμε άμεσα στην απομάκρυνση όλων των αφισών που προκάλεσαν αντιδράσεις. Ευχόμαστε πως η ευελιξία που επιδεικνύουμε και η άμεση απόκρισή μας θα εκτιμηθούν.
Στο σημείο αυτό επιθυμούμε να αναφέρουμε πως οι συγκεκριμένες αφίσες αποτελούν μονάχα ένα μικρό τμήμα μιας μεγάλης καμπάνιας με αρκετά άλλο ενημερωτικό υλικό. Ευχόμαστε πως η καμπάνια θα εκτιμηθεί ευρέως και θα αγκαλιαστεί από τους ασθενείς.
Με εκτίμηση,
το ΔΣ του Επιδέρμια.