ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ 2019 – LET’S GET CONNECTED

wpd2019_logo

Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης είναι αφιερωμένη σε ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Στις 29 Οκτωβρίου, στοχεύουμε στην αντιμετώπιση των αναγκών τους:

Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι Let’s get connected, διότι ενωμένοι  έχουμε ισχυρότερη φωνή και μπορούμε να κάνουμε πραγματικότητα τους στόχους μας, που είναι:

  • Η Πληροφόρηση του κοινού για τη νόσο και τη μη μεταδοτικότητα της. Η ψωρίαση επηρεάζει πάνω από 125 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο – όχι μόνο σωματικά, αλλά και κοινωνικά, συναισθηματικά και οικονομικά. Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης στοχεύει στην ανάδειξη αυτού του χαρακτηριστικού της εξουθενωτικής αυτής νόσου και στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για τις συνέπειες που έχει η νόσος στη ζωή των ανθρώπων.
  • Η Πληροφόρηση ασθενών για τη νόσο τους. Για πολλούς, η ψωρίαση εξακολουθεί να είναι μια σχετικά άγνωστη ασθένεια. Την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, διαδίδουμε τις  πληροφορίες για την ψωρίαση, και διαλύουμε τους κοινούς μύθους.
  • Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης αποτελεί ευκαιρία για την κοινότητα ψωρίασης να μιλήσει και να ακούσει τη φωνή της. Πολλοί άνθρωποι που ζουν με την ψωρίαση αγωνίζονται για να κάνουν  τον κόσμο να ακούσει τις ανάγκες τους

Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης καθιερώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Οκτωβρίου εδώ και περισσότερα από δέκα χρόνια, ως ετήσια ημέρα αφιερωμένη σε άτομα με ψωρίαση και  ψωριασική αρθρίτιδα.

Η χώρα μας εκπροσωπείται στην IFPA από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια.

ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΣΤΗ ΣΥΝΑΥΛΙΑ ΤΗΣ ΔΗΜΗΤΡΑΣ ΓΑΛΑΝΗ, ΝΑΤΑΣΣΑΣ ΜΠΟΦΙΛΙΟΥ ΜΕ ΤΗΝ ΟΡΧΗΣΤΡΑ ΒΑΣΙΛΗΣ ΤΣΙΤΣΑΝΗΣ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, έδωσε πάλι το παρών σε μια μεγάλη εκδήλωση. Ειδικότερα, το Επιδέρμια παρευρέθηκε στη συναυλία των δύο κορυφαίων Ελληνίδων ερμηνευτριών Δήμητρας Γαλάνη και Νατάσσας Μποφίλιου με τη νεοϊδρυθείσα ορχήστρα Βασίλης Τσιτσάνης.

Continue reading

ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΣΤΗ ΣΥΝΑΥΛΙΑ «ΕΛΛΗΝΙΚΑ ΔΙΑΦΟΡΑ ΤΩΝ ΝΑΤΑΣΣΑ ΜΠΟΦΙΛΙΟΥ, Θ. ΚΑΡΑΜΟΥΡΑΤΙΔΗ & Γ. ΕΥΑΓΓΕΛΑΤΟΥ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, έδωσε το παρών στη μεγάλη συναυλία της Νατάσσας Μποφίλιου στη Βέροια, στις 2 Σεπτεμβρίου 2019.

Continue reading

ΠΑΓΚΟΣΜΙΟΣ ΑΤΛΑΣ ΤΗΣ ΨΩΡΙΑΣΗΣ

Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης φιλοδοξεί να γίνει η κορυφαία πηγή πληροφοριών για τη νόσο της ψωρίασης σε παγκόσμια κλίμακα. Απώτεροι στόχοι είναι η ενημέρωση των ασθενών και του κοινού, η λειτουργία ως πλατφόρμα άντλησης στοιχείων για τις έρευνες ανά τον κόσμο και η δημιουργία μιας «παγκόσμιας εικόνας» για την ψωρίαση, γνωστοποιώντας σε ευρεία κλίμακα πια το φορτίο που φέρει. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης είναι το αποτέλεσμα μιας συνεργασίας των τριών κορυφαίων διεθνών οργανισμών στον τομέα της Δερματολογίας: της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), της Διεθνούς Ένωσης Δερματολογικών Εταιρειών (ILDS) και του Διεθνούς Συμβουλίου Ψωρίασης(IPC).

Γιατί να δημιουργηθεί ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης;

Η επιδημιολογική έρευνα έχει ως στόχο να ενημερώνει το κοινό σχετικά με τον επιπολασμό και τη συχνότητα της ψωρίασης, τις συννοσηρότητές της, καθώς και για τις επιπτώσεις της σε κοινωνικό και ψυχολογικό επίπεδο. Στις προηγούμενες έρευνες, ωστόσο, παρατηρείται έλλειμμα στην τυποποίηση των περιστατικών και της μεθοδολογίας, με συνέπεια να μην προκύπτει ευκρινής εικόνα της νόσου σε παγκόσμια κλίμακα, αφού είναι περιορισμένα τα στοιχεία τόσο των γεωγραφικών όσο και των χρονικών συγκρίσεων του επιπολασμού αυτής της χρόνιας μη μεταδοτικής δερματικής ασθένειας. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης θα μεγιστοποιήσει την αξίας της επιδημιολογικής έρευνας για την ψωρίαση, διευκολύνοντας αφενός τη συνεργασία σε διεθνές επίπεδο, αφετέρου τη μεγαλύτερη τυποποίηση στη μεθοδολογία της μελέτης ενώ παράλληλα θα εκπληρώνει τα υψηλότερα επιστημονικά πρότυπα για τη συλλογή και την εκτίμηση των επιδημιολογικών δεδομένων. Το πεδίο δράσης του έργου περιλαμβάνει επιστημονικές δημοσιεύσεις και μελέτες που έγιναν ακριβώς για να αποτελέσουν τη βάση ανάπτυξης του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης.

Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης

Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης είναι να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς, μια πλατφόρμα πληροφοριών για την ψωρίαση για κάθε χώρα, για κάθε περιοχή του κόσμου. Ο Παγκόσμιος Άτλας Ψωρίασης θα αξιοποιήσει της ήδη υπάρχουσες δημοσιευμένες μελέτες και έρευνες και θα καλύψει τα υφιστάμενα κενά, με νέες έρευνες. Όπως γίνεται αντιληπτό, αποτελεί ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο (project) που θα συνεισφέρει στην κατανόηση της νόσου, και στις ψυχολογικές και τις κοινωνικές επιπτώσεις της. Ενώ η πρώτη έκδοση του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης θα περιλαμβάνει στοιχεία για τις επιπτώσεις και τον επιπολασμό της νόσου, οι επόμενες προσθήκες θα αφορούν τις συννοσηρότητες, το κόστος της ψωρίασης στην κοινωνία και την πρόσβαση στη θεραπεία. Στόχο αποτελεί  η τεκμηρίωση και η χρήση των παγκόσμιων δεδομένων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη σχετικά με την ψωρίαση προκειμένου να ανιχνευθεί και να δημιουργηθεί «η παγκόσμια εικόνα» της νόσου, όπως αναφέρθηκε παραπάνω. Με τα νέα δεδομένα που θα προκύψουν, συνεπώς, θα είναι εφικτές οι συγκρίσεις της συχνότητας και του επιπολασμού της ψωρίασης μεταξύ των διαφόρων πληθυσμών σε διαφορετικές χώρες.

Για περισσότερες πληροφορίες και για  τα νεότερα δεδομένα που προκύπτουν από τις έρευνες και τις ομάδες εργασίας, μπορείτε να ενημερωθείτε στο https://globalpsoriasisatlas.com/

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗΝ ΕΤΗΣΙΑ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΤΗΣ IFPA

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, συμμετείχε στην ετήσια γενική συνέλευση της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, στην οποία εκπροσωπεί την Ελλάδα, που διεξήχθη στη Βαρκελώνη της Ισπανίας, από τις 5 έως τις 7 Ιουλίου.

Continue reading

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗΝ ΕΤΗΣΙΑ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΤΟΥ EUROPSO

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, συμμετείχε ενεργά στην ετήσια γενική συνέλευση της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας των Συλλόγων των Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Europso, στην οποία εκπροσωπεί την Ελλάδα.

Continue reading

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ IDEOM 2019

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ συμμετείχε για 4η συνεχόμενη χρονιά στην ετήσια συνάντηση του οργανισμού IDEOM (International Dermatology Outcomes Measures) που πραγματοποιήθηκε στις ΗΠΑ, στην Washington DC, στις 14-17 Μαϊου 2019.

Continue reading

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΟ 14ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΔΕΡΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΚΑΙ ΑΦΡΟΔΙΣΙΟΛΟΓΙΑΣ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια, συμμετείχε στο 14ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας, το οποίο υλοποιήθηκε στο ξενοδοχείο Hilton στην Αθήνα, 1-4 Νοεμβρίου 2018.

Continue reading