«Η ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΜΕ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΜΟΥ»: ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, διοργάνωσε με επιτυχία το διαδικτυακό σεμινάριο με θέμα «Η επικοινωνία με τον γιατρό μου», το οποίο αποτέλεσε τη συνέχεια της πρώτης ενημερωτικής εκδήλωσης «Η Επίσκεψη μου στον γιατρό μου».

Continue reading

ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΤΟΥ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΣΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΑΤΟΠΙΚΗ ΔΕΡΜΑΤΙΤΙΔΑ ΣΕ ΝΕΕΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών Επιδέρμια, με σχετική επιστολή του στον Υπουργό Υγείας εξέφρασε την έντονη ανησυχία του σχετικά με την πρόσφατη απόφαση απόρριψης του αιτήματος για την ένταξη του φαρμάκου για ενήλικους ασθενείς, διαγνωσμένους με τη νόσο της Ατοπικής Δερματίτιδας, στον Κατάλογο των Αποζημιούμενων Φαρμάκων. Η πρόσφατη απόρριψη του αιτήματος σχετικά με την ένταξη του φαρμάκου για ενήλικους ασθενείς, διαγνωσμένους με τη νόσο της Ατοπικής Δερματίτιδας, στον Κατάλογο Αποζημιούμενων Φαρμάκων, αφορούσε στον πρώτο βιολογικό παράγοντα που θα ήταν διαθέσιμος ως συστηματική θεραπεία για τους ενήλικους ασθενείς με Ατοπική Δερματίτιδα.

Το Επιδέρμια, στην επιστολή του, υπογράμμισε ότι υπάρχει ανάγκη για ισότιμη αντιμετώπιση των Ελλήνων ασθενών με τους αντίστοιχους Ευρωπαίους συνασθενείς τους, στους οποίους χορηγείται εδώ και χρόνια με αποζημίωση η προαναφερθείσα αγωγή. Τόνισε ότι το στίγμα των δερματικών ασθενειών πρέπει να αντιμετωπιστεί και αυτό δεν μπορεί να επιτευχθεί, εάν δεν μπορούν οι ασθενείς να λάβουν την κατάλληλη αγωγή. Εξάλλου η Ατοπική Δερματίτιδα, ενώ είναι μία ασθένεια που επιβαρύνει σημαντικά την ποιότητα ζωής των νοσούντων, με την κατάλληλη θεραπεία η εξέλιξη της νόσου μπορεί να επιβραδυνθεί σημαντικά και η ποιότητα ζωής των ασθενών να βελτιωθεί, μειώνοντας τον αντίκτυπο της ασθένειας καθώς και τις πιθανότητες ανάπτυξης συννοσηροτήτων. Το Επιδέρμια επισήμανε ότι το δικαίωμα στην Υγεία αποτελεί κοινωνικό αγαθό και κάλεσε το Υπουργείο Υγείας να σταθεί στο πλευρό των ασθενών.

Επιστολή προς Υπουργό Υγείας

ΨΩΡΙΑΣΗ +: ΣΥΝΝΟΣΗΡΟΤΗΤΕΣ ΤΗΣ ΨΩΡΙΑΣΗΣ -ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, διοργάνωσε τη διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για την Ψωρίαση και την Κατάθλιψη, στα πλαίσια της καμπάνιας «Ψωρίαση+», η οποία εστιάζει στις συννοσηρότητες της ψωρίασης.

Continue reading

ΤΙΜΗΤΙΚΗ ΔΙΕΘΝΗΣ ΔΙΑΚΡΙΣΗ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ

me_and_my_doctor2

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, διακρίθηκε στον Διεθνή Διαγωνισμό «UPLIFT Innovation Challenge» για το project «Me and my doctor». Πρόκειται για έναν διεθνή διαγωνισμό, που διοργανώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA και την εταιρεία AMGEN, με αντικείμενο την προώθηση λύσεων για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με την ψωριασική νόσο. Ο διαγωνισμός στόχευσε στις δραστικές λύσεις τόσο για τους ασθενείς, όσο και για τους παρόχους της υγειονομικής περίθαλψης ώστε να ξεπεράσουν τις διαρκείς δυσκολίες της νόσου. Ο μεγάλος νικητής του διαγωνισμού ήταν το Bath Institute for Rheumatic Diseases (BIRD) από τη Μεγάλη Βρετανία. Τιμητικές διακρίσεις δόθηκαν σε τέσσερεις χώρες, οι οποίες ήταν οι ΗΠΑ, η Ταιβάν, οι Φιλιππίνες, και η χώρα μας. Το Επιδέρμια, εκπροσωπώντας την Ελλάδα, ήταν ο μόνος σύλλογος ασθενών που διακρίθηκε από την Ευρώπη.

Το Επιδέρμια με το project «Me and my doctor», το οποίο θα υλοποιηθεί εντός του έτους 2022, αποσκοπεί στη βελτίωση της σχέσης και της επικοινωνίας μεταξύ των ασθενών και των γιατρών. Το χτίσιμο μιας σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ τους θα επιφέρει την καλύτερη διαχείριση της ασθένειας, θα μπορέσουν οι γιατροί να ακούσουν τις φωνές των ασθενών και να κατανοήσουν τις βαθύτερες ανάγκες τους. Επιπλέον, οι ασθενείς θα εκπαιδευτούν σχετικά με τη συμμόρφωση τους στη θεραπεία και την επίσκεψη τους στο γιατρό.

Το Επιδέρμια νιώθει υπερήφανο γι’ αυτήν την τιμητική διάκριση και δηλώνει ότι θα συνεχίσει να βρίσκεται στο πλευρό των ασθενών και να με κάθε δυνατό τρόπο.

Στους παρακάτω συνδέσμους αναλυτικά οι ανακοινώσεις των βραβείων:
https://ifpa-pso.com/resources-tools/uplift-challenge-winners-announced
https://wwwext.amgen.com/newsroom/press-releases/2021/11/amgen-awards-the-bath-institute-of-rheumatic-diseases-25000-through-uplift-innovation-challenge

ΙΔΡΩΤΑΔΕΝΙΤΙΔΑ: ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΔΡΩΤΑΔΕΝΙΤΙΔΑ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, διοργάνωσε ανοιχτή ενημερωτική εκδήλωση για τη νόσο της Ιδρωταδενίτιδας στις 16 Φεβρουαρίου 2022.

Continue reading

Η ΠΟΪΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΜΕΤΡΙΑ ΕΩΣ ΣΟΒΑΡΗ ΨΩΡΙΑΣΗ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ: ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΑΠΟ ΜΙΑ ΣΥΓΧΡΟΝΙΚΗ ΜΕΛΕΤΗ

Το χρονικό διάστημα Μαρτίου – Απριλίου 2021, το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών και η εταιρεία συμβουλευτικής σε θέματα οικονομικών της υγείας ECONCARE, σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια, πραγματοποίησαν μελέτη για την αποτύπωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με μέτρια – σοβαρή Ψωρίαση και τη διερεύνηση των παραγόντων που μπορεί να την επηρεάζουν.

Continue reading

ΕΤΗΣΙΑ ΕΚΘΕΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΜΕΡΑ ΑΤΟΠΙΚΗΣ ΔΕΡΜΑΤΙΤΙΔΑΣ 2021 – ΕΟΡΤΑΣΜΟΣ ΑΠΟ 40 ΧΩΡΕΣ

world_atopic_eczema_day_2021_1

Η Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας καθιερώθηκε από την Διεθνή Ένωση Οργανώσεων των Ασθενών με Δερματολογικές Παθήσεις (Global Skin) και γιορτάζεται στις 14 Σεπτεμβρίου κάθε έτους, από το 2018. Σκοπός είναι η ενδυνάμωση και η υποστήριξη των ασθενών που ανήκουν στην ίδια κοινότητα, καθώς και η ενημέρωση του κοινού για την επίδραση που έχει η νόσος στη ζωή των ασθενών και των φροντιστών τους.

Continue reading

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΦΥΛΛΑΔΙΟ «Η ΨΩΡΙΑΣΗ ΚΑΙ ΟΙ ΣΥΝΝΟΣΗΡΟΤΗΤΕΣ ΤΗΣ: ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΤΟΥ ΠΕΠΤΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ, ΚΑΡΔΙΑΓΓΕΙΑΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ, ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ»

Ενημερωτικό φυλλάδιο για τις συννοσηρότητες της Ψωρίασης

Στο νέο ενημερωτικό φυλλάδιο για την Ψωρίαση και τις Συννοσηρότητές της εξειδικευμένοι γιατροί ενημερώνουν τους ασθενείς για τα Νοσήματα του Πεπτικού Συστήματος, τα Καρδιαγγειακά Νοσήματα και το Μεταβολικό Σύνδρομο.

Continue reading

ΨΩΡΙΑΣΗ +: ΣΥΝΝΟΣΗΡΟΤΗΤΕΣ ΤΗΣ ΨΩΡΙΑΣΗΣ -ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ ΚΑΙ ΤΟ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, στα πλαίσια της καμπάνιας με τίτλο ΨΩΡΙΑΣΗ +, διοργάνωσε ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση που εστίασε στις Συννοσηρότητες της Ψωρίασης και ειδικότερα στο Μεταβολικό Σύνδρομο.

Continue reading