ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗ ΔΙΗΜΕΡΙΔΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ «ΨΩΡΙΑΣΙΚΗ ΝΟΣΟΣ 2020» ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, συμμετείχε στη Διημερίδα Ψωρίασης «Ψωριασική Νόσος 2020, Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης 2020 και την ανθρωποκεντρική προσέγγιση του Ιπποκράτη», η οποία διοργανώθηκε από την «Εταιρεία Διάδοσης του Ιπποκράτειου Πνεύματος» και έλαβε χώρα στην Αθήνα, στις 30-31 Οκτωβρίου 2020. Πρόεδρος της Οργανωτικής Επιτροπής ήταν η κα. Ευαγγελία Παπαδαυίδ, Καθηγήτρια Δερματολογίας Ε.Κ.Π.Α.

Continue reading

ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΦΥΛΛΑΔΙΟ ΓΙΑ ΤΑ ΒΙΟΟΜΟΕΙΔΗ ΦΑΡΜΑΚΑ

Tο Επιδέρμια στα πλαίσια της έγκυρης πληροφόρησης των ασθενών, προέβη στη δημιουργία ενημερωτικού φυλλαδίου για τα Βιοομοειδή Φάρμακα. Οι ασθενείς έχουν τη δυνατότητα να μάθουν περισσότερα για τους βιολογικούς παράγοντες, τα βιοομοειδή φάρμακα, τις θέσεις της επιστημονικής κοινότητας, καθώς και τη στάση των ασθενών απέναντι σ’ αυτές τις θεραπευτικές επιλογές.

Η επιστημονική επιμέλεια του κειμένου έγινε από τον κ. Γεώργιο Κ. Βοσβοτέκα (Ρευματολόγο-Επιστημονικό Συνεργάτη Α’ Πανεπιστημιακής Δερματολογικής Κλινικής Α.Π.Θ., Υπεύθυνου Ρευματολογικού Τμήματος Euromedica, Γενικής Κλινικής Θεσ/νίκης).

Η δράση υλοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας «GENESIS pharma».

Ενημερωτικό φυλλάδιο για τα Βιοομοειδή Φάρμακα

ΣΥΧΝΕΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΕΝΩΣΕΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΨΩΡΙΑΣΗ IFPA

O COVID-19 είναι μια ασθένεια που μπορεί να επηρεάσει τους πνεύμονες και τους αεραγωγούς. Προκαλείται από έναν νέο τύπο κορονοϊού γνωστό ως SARS-COV-2. Στο COVID-19, το «CO» σημαίνει «κορώνα», «VI» για «ιό» και «D» για ασθένεια.
Οι άνθρωποι μπορεί να κολλήσουν τον COVID-19 από άλλα άτομα που έχουν τον ιό (μετάδοση από άνθρωπο σε άνθρωπο) μέσω μικρών σταγονιδίων από τη μύτη ή το στόμα, τα οποία διασπείρονται όταν ένα άτομο με COVID-19 βήχει ή εκπνέει. Αυτά τα σταγονίδια προσγειώνονται σε αντικείμενα και σε επιφάνειες γύρω από το άτομο. Άλλοι στη συνέχεια κολλούν το COVID-19 αγγίζοντας αυτά τα αντικείμενα ή τις επιφάνειες και μετά αγγίζοντας τα μάτια, τη μύτη ή το στόμα τους. Οι άνθρωποι μπορούν, επίσης, να κολλήσουν COVID-19 εάν αναπνεύσουν σταγονίδια από ένα άτομο με COVID-19 που βήχει ή εκπνέει σταγονίδια. Αυτό συμβαίνει συνήθως σε απόσταση 1 μέτρου ή μικρότερη.
Προς το παρόν δεν υπάρχουν στοιχεία που να δείχνουν ότι τα άτομα με ψωρίαση ή ψωριασική αρθρίτιδα έχουν περισσότερες ή λιγότερες πιθανότητες να εμφανίσουν τον COVID-19. Θα πρέπει να ακολουθείτε τις ίδιες προφυλάξεις που προτείνει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας και οι τοπικές υγειονομικές αρχές σας για να προστατέψετε τον εαυτό σας και τους άλλους.
Οι γιατροί και οι αρμόδιοι φροντίδας για την ψωρίαση γνωρίζουν τις ανησυχίες σχετικά με το COVID-19 και τη θεραπεία. Οι τρέχουσες διαθέσιμες συμβουλές επιδεικνύουν ιδιαίτερη προσοχή για τους ανθρώπους που λαμβάνουν βιολογικούς παράγοντες για την ψωριασική νόσο και που έχει επιβεβαιωθεί ότι νοσούν από τον COVID-19. Ο ατομικός κίνδυνος μπορεί να διαφέρει και πρέπει να αξιολογείται από τον γιατρό σας. Πρέπει να ληφθούν υπόψη τα συστηματικά φάρμακα που παίρνετε, εάν παίρνετε περισσότερα από ένα από αυτά τα φάρμακα και εάν ζείτε με κάποια συννοσηρότητα ή άλλα ιατρικά ζητήματα. Εάν έχετε απορίες σχετικά με τη θεραπεία σας, επικοινωνήστε με τον γιατρό σας. Όποτε είναι δυνατόν, χρησιμοποιήστε το τηλέφωνο ή άλλο εργαλείο τηλε-υγείας για πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας από απόσταση ώστε να μειώσετε τον κίνδυνο μόλυνσης. Προς το παρόν, δεν σας προτείνουμε να κάνετε αλλαγές στη θεραπεία σας ως προληπτικό μέτρο ή χωρίς να συμβουλευτείτε τον γιατρό σας. Εάν εμφανίσετε συμπτώματα του COVID-19 (όπως πυρετός, επίμονος βήχας, απώλεια μυρωδιάς και γεύσης ή άλλα κοινά συμπτώματα), συμβουλευτείτε τον ιατρό σας για να συζητήσετε εάν πρέπει να συνεχίσετε τη συστηματική σας θεραπεία.

O Π.Ο.Υ. παρέχει εξαιρετικές συμβουλές για τις μάσκες. Οι μάσκες πρέπει να χρησιμοποιούνται ως ένα κομμάτι μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής για τον περιορισμό της εξάπλωσης του COVID-19. Ωστόσο, η χρήση μάσκας θα πρέπει να συνδυάζεται και με άλλα προληπτικά μέτρα, όπως η φυσική απόσταση, το συχνό πλύσιμο των χεριών και η αποφυγή της επαφής του προσώπου και της μάσκας. Υπάρχουν δύο τύποι μασκών. Οι ιατρικές και οι μη ιατρικές μάσκες.

Οι ιατρικές μάσκες χρησιμοποιούνται από:

  • Εργαζόμενους στο χώρο υγείας
  • Άτομα με συμπτώματα COVID-19
  • Άτομα που φροντίζουν αυτούς που έχουν επιβεβαιωθεί ότι έχουν COVID-19 ή άτομα που κινδυνεύουν

Οι μη ιατρικές υφασμάτινες μάσκες χρησιμοποιούνται από πολλούς ανθρώπους σε δημόσιους χώρους. Ο Π.Ο.Υ. ενθαρρύνει το ευρύ κοινό να χρησιμοποιεί τις μη ιατρικές υφασμάτινες  μάσκες, όπου δεν μπορεί να επιτευχθεί η φυσική απόσταση.

Η κατάσταση είναι διαφορετική για κάθε περίπτωση. Οι τρέχουσες συμβουλές για την εξέταση εξαρτώνται από το στάδιο της επιδημίας στη χώρα ή στην περιοχή όπου ζείτε. Οι ενημερώσεις για το τεστ θα προσαρμοστούν αναλόγως την κατάσταση σε εθνικό και τοπικό επίπεδο. Θα ενημερώνεστε από τις εθνικές / τοπικές υγειονομικές αρχές για τις εξελίξεις.

Συνιστάται να πλένετε πολύ καλά τα χέρια χρησιμοποιώντας σαπούνι και νερό. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο, αλλά η συνιστάται. Το τακτικό πλύσιμο των χεριών είναι ένας από τους καλύτερους τρόπους για να προστατεύσετε τον εαυτό σας και την οικογένειά σας από το να αρρωστήσετε.

  • Με τον θεράποντα ιατρό σας πρέπει να μοιράζεστε τις ανησυχίες σας
  • Ο δερματολόγος σας γνωρίζει τις τρέχουσες εξελίξεις και τις επιδράσεις του COVID-19 στη θεραπεία των ατόμων που ζουν με ψωρίαση ή/και ψωριασική αρθρίτιδα
  • Όταν επικοινωνείτε με τον ιατρό σας, είναι καλύτερο να χρησιμοποιείτε το τηλέφωνο ή άλλον τρόπο επικοινωνίας εξ αποστάσεως, όποτε είναι δυνατόν, για να μειώσετε τον κίνδυνο μόλυνσης. Ζητήστε επίσης συμβουλές από τον ιατρό σας, όταν κλείσετε το ραντεβού σας.

Επικοινωνήστε με τον ιατρό σας για τυχόν επείγουσες ερωτήσεις. Τα συστήματα υγείας, ωστόσο, αντιμετωπίζουν υψηλό φόρτο αυτήν τη στιγμή, και καθώς η κατάσταση εξελίσσεται, μην ξεχνάτε ότι ο δερματολόγος σας μπορεί να βλέπει άλλα μέλη της ψωριασικής κοινότητας που χρειάζονται άμεση φροντίδα. Επικοινωνήστε με τον ιατρό σας, μόνο όταν είναι απαραίτητο, για συγκεκριμένες ερωτήσεις. Ένας τρόπος για να υποστηρίξετε την ιατρική κοινότητα είναι να εφαρμόζετε τα απλά μέτρα πρόληψης για να κρατήσετε τον εαυτό σας ασφαλή.

Μείνετε ενήμεροι για τις τελευταίες εξελίξεις. Κάνε τα 5 βασική βήματα που προτείνει ο Π.Ο.Υ.:

  1. Χέρια: Πλένετέ τα συχνά με σαπούνι.
  2. Αγκώνας: Βήχας ή φτέρνισμα στον αγκώνα, εάν πρέπει.
  3. Πρόσωπο: Μην αγγίζετε το πρόσωπο, το στόμα ή τα μάτια σας.
  4. Χώρος: Εξασκηθείτε στην «κοινωνική απόσταση» διατηρώντας μια απόσταση ασφαλείας μεγαλύτερη από ένα μέτρο.
  5. Σπίτι: Είστε άρρωστος; Κάποιο από τα μέλη της οικογένειάς σας είναι άρρωστο; Εάν μπορείτε, παραμείνετε στο σπίτι και καλέστε τον γιατρό σας. Εάν πιστεύετε ότι έχετε εκτεθεί στον COVID-19, επικοινωνήστε τηλεφωνικά με τον ιατρό σας καθώς και με τον δερματολόγο σας.

Τα τρέχοντα δεδομένα από το Διεθνές Συμβούλιο Ψωρίασης, την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Δερματολογίας, Αφροδισιολογίας και Φλεγμονής του Δέρματος και το Διεθνές Δίκτυο Ψωρίασης αναγνωρίζουν ότι τα άτομα ηλικίας 60 ετών και άνω καθώς και τα άτομα που ζουν με κάποιες συννοσηρότητες της ψωρίασης, όπως ο διαβήτης, η υπέρταση, οι καρδιαγγειακές παθήσεις, η χρόνια πνευμονική νόσος, το άσθμα, η ηπατίτιδα Β, οι χρόνιες νεφρικές παθήσεις, ο καρκίνος και η παχυσαρκία, έχουν υψηλότερο κίνδυνο επιπλοκών εάν μολυνθούν από το SARS-CoV-2.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ 2020 – BE INFORMED

Το φετινό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι «Be informed» γιατί η ενημέρωση όλων των εμπλεκόμενων μερών είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση. Συγκεκριμένα:

  1. Οι ενημερωμένοι ασθενείς μπορούν να διαχειριστούν καλύτερα την ασθένεια τους
  2. Οι ενημερωμένες ενώσεις ασθενών είναι πιο αποτελεσματικές στην υποστήριξη των ασθενών τους
  3. Οι ενημερωμένοι επαγγελματίες υγείας μπορούν να μεταφέρουν αποτελεσματικά τις πληροφορίες για την ψωρίαση
  4. Οι ενημερωμένες κοινωνίες ξέρουν ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική
  5. Οι ενημερωμένοι αρμόδιοι φορείς λήψης αποφάσεων θα εφαρμόσουν σχέδια δράσης και θα υποστηρίξουν δυναμικά τους ασθενείς

ΔΙΑΚΟΠΗ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΒΙΟΛΟΓΙΚΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΑΠΟ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΕΙΟ ΕΟΠΥΥ ΤΗΣ ΛΕΩΦ.ΑΛΕΞΑΝΔΡΑΣ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ & ΤΡΟΠΟΙ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΦΑΡΜΑΚΩΝ

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια, με επιστολή του στον Πρόεδρο του ΕΟΠΠΥ, διαμαρτυρήθηκε για τη διακοπή χορήγησης των βιολογικών φαρμάκων από το φαρμακείο της λεωφόρου Αλεξάνδρας στην Αθήνα.
Σύμφωνα με την απάντηση του αρμόδιου τμήματος του ΕΟΠΥΥ, το εν λόγω φαρμακείο μεταφέρθηκε και συστεγάζεται εκτάκτως με το φαρμακείο Αμπελοκήπων (στην οδό Λεωφ. Αλεξάνδρας 175) εξαιτίας του COVID-19, όπου όντως υπάρχει έλλειψη χώρου και απουσία ψυγείων ώστε να διατηρηθούν και να διατεθούν τα βιολογικά φάρμακα. Οι αρμόδιοι διαβεβαιώνουν ότι θα επανέλθουν οι βιολογικοί παράγοντες για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα στο νέο μεγαλύτερο χώρο που πρόκειται να στεγαστεί το φαρμακείο της λεωφόρου Αλεξάνδρας απέναντι από το φαρμακείο Αμπελοκήπων. Έως τότε, κάποια φάρμακα έχουν μοιραστεί στα υπόλοιπα φαρμακείο του ΕΟΠΠΥ ώστε να εξυπηρετούνται οι ασθενείς με φυσική παρουσία.
Επιπλέον, σύμφωνα με την απάντηση που έλαβε το Επιδέρμια, υπάρχει η δυνατότητα να εκτελεστούν δύο φύλλα επαναλαμβανόμενων συνταγών εφάπαξ για χρόνιες παθήσεις. Επίσης, στην περίπτωση που η φυσική παρουσία δεν είναι δυνατή ή συστήνεται η αποφυγή μετακίνησης του ασθενούς, υπάρχει η επιλογή παραλαβής του φαρμάκου από τρίτο άτομο με τα απαραίτητα δικαιολογητικά και την υπεύθυνη δήλωση. Μία ακόμη επιλογή αποτελεί η παράδοση των φαρμάκων υψηλού κόστους κατ’ οίκον μέσω της υπηρεσίας «Βοήθεια στο Σπίτι» των Δήμων, στην οποία εξειδικευμένο προσωπικό εκτελεί τη συνταγή και παραλαμβάνει τα φάρμακα. Τέλος, υπάρχει η δυνατότητα να εκτελεστεί η συνταγή μέσω πιστοποιημένης εταιρείας ταχυμεταφοράς (κούριερ) με χρέωση του ασθενούς και ακολουθείται η διαδικασία της κατ’ οίκον παράδοσης φαρμάκων.

Απάντηση του ΕΟΠΠΥ

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ONE TO ONE

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, είχε και έχει πάντα στο επίκεντρο των δράσεων του τον ασθενή. Στόχος, πέρα από την έγκυρη ενημέρωση και πληροφόρηση για τις νόσους και τις θεραπευτικές επιλογές, είναι η διαρκής υποστήριξη των ασθενών με κάθε τρόπο και μέσο.

Continue reading

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΚΑΤΑΓΡΑΦΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΨΩΡΙΑΣΗ ΤΗΝ ΕΠΟΧΗ ΤΟΥ COVID 19

Η παγκόσμια ομοσπονδία συλλόγων ασθενών IFPA, καθώς και η πανευρωπαϊκή ομπρέλα συλλόγων ασθενών EUROPSO, που στη χώρα μας εκπροσωπούνται από το Επιδέρμια, σε συνεργασία με έγκριτους φορείς του εξωτερικού, καταγράφουν τους ασθενείς με ψωρίαση την εποχή του κορονοιού

Continue reading

ΔΗΜΙΟΥΡΓΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗΣ ΙΣΤΟΣΕΛΙΔΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ & ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΙΚΗ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ

psoriasi_mou_final_logo_normal_version

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, στα πλαίσια της ενημέρωσης των ασθενών και του κοινού, για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, και διαπιστώνοντας το κενό και τη μεγάλη ανάγκη που υπάρχει για ψηφιακή ενημέρωση, αποφάσισε να υλοποιήσει την καμπάνια με τίτλο «Η Ψωρίαση μου». Κεντρικός άξονας αυτής της καμπάνιας είναι η ιστοσελίδα www.psoriasimou.gr, η οποία παρέχει έγκυρη κι επιστημονικώς τεκμηριωμένη ενημέρωση σε θέματα που αφορούν τις νόσους. Με την ιστοσελίδα αυτή, όλοι οι ασθενείς και οι οικογένειες τους, από κάθε γωνιά της Ελλάδος, θα μπορούν να έχουν πρόσβαση σε πληθώρα πληροφοριών. Η ιστοσελίδα περιλαμβάνει γενικές πληροφορίες για το κοινό και τους ασθενείς.

Ειδικότερα, στο psoriasimou.gr βρίσκει κανείς δύο μεγάλες ενότητες για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, καθώς και  πληροφορίες που αφορούν τις θεραπείες, τη διάγνωση, τα συμπτώματα, και διάφορες πρακτικές συμβουλές για τις νόσους. Επίσης, υπάρχουν ειδικά θέματα-άρθρα, όπως το παγκόσμιο ψήφισμα για την ψωρίαση και τη σχέση της ψωρίασης με τη γυναίκα. Η ιστοσελίδα δεν θα μπορούσε να μην περιέχει και μαρτυρίες-προσωπικές καταθέσεις των ασθενών. Μαζί με την ενότητα «Ο λόγος στους ασθενείς», υπάρχει και η ενότητα «Ο λόγος στους ειδικούς», στην οποία παρουσιάζονται κείμενα από ειδικούς ιατρούς, καθώς και ενημερωτικά βίντεο για τις νόσους από διακεκριμένους επιστήμονες. Πρόκειται για μία δυναμική ιστοσελίδα, στην οποία οι επιμέρους ενότητες θα εμπλουτίζονται διαρκώς. Τέλος, στο www.psoriasimou.gr μπορεί κανείς να βρει ένα κουίζ που «τεστάρει» τις γνώσεις για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα.

Η καμπάνια «Η Ψωρίαση μου» υλοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιριών: Genesis Pharma , AbbViePharmateuticals S.A.,Βιανέξ A.E. Leo Φαρμακευτική Ελλάς Α.Ε., Pfizer Hellas A.E. και UCB A.E.