Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, είχε και έχει πάντα στο επίκεντρο των δράσεων του τον ασθενή. Στόχος, πέρα από την έγκυρη ενημέρωση και πληροφόρηση για τις νόσους και τις θεραπευτικές επιλογές, είναι η διαρκής υποστήριξη των ασθενών με κάθε τρόπο και μέσο.
Continue readingΗ παγκόσμια ομοσπονδία συλλόγων ασθενών IFPA, καθώς και η πανευρωπαϊκή ομπρέλα συλλόγων ασθενών EUROPSO, που στη χώρα μας εκπροσωπούνται από το Επιδέρμια, σε συνεργασία με έγκριτους φορείς του εξωτερικού, καταγράφουν τους ασθενείς με ψωρίαση την εποχή του κορονοιού
Continue reading
Το Επιδέρμια, ως εκπρόσωπος της Ελλάδος συμμετείχε στο Youg Round Table το οποίο αποτελεί μία διοργάνωση της Πανευρωπαϊκή ομπρέλας συλλόγων ασθενών Europso.
Continue reading
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, στα πλαίσια της ενημέρωσης των ασθενών και του κοινού, για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, και διαπιστώνοντας το κενό και τη μεγάλη ανάγκη που υπάρχει για ψηφιακή ενημέρωση, αποφάσισε να υλοποιήσει την καμπάνια με τίτλο «Η Ψωρίαση μου». Κεντρικός άξονας αυτής της καμπάνιας είναι η ιστοσελίδα www.psoriasimou.gr, η οποία παρέχει έγκυρη κι επιστημονικώς τεκμηριωμένη ενημέρωση σε θέματα που αφορούν τις νόσους. Με την ιστοσελίδα αυτή, όλοι οι ασθενείς και οι οικογένειες τους, από κάθε γωνιά της Ελλάδος, θα μπορούν να έχουν πρόσβαση σε πληθώρα πληροφοριών. Η ιστοσελίδα περιλαμβάνει γενικές πληροφορίες για το κοινό και τους ασθενείς.
Ειδικότερα, στο psoriasimou.gr βρίσκει κανείς δύο μεγάλες ενότητες για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, καθώς και πληροφορίες που αφορούν τις θεραπείες, τη διάγνωση, τα συμπτώματα, και διάφορες πρακτικές συμβουλές για τις νόσους. Επίσης, υπάρχουν ειδικά θέματα-άρθρα, όπως το παγκόσμιο ψήφισμα για την ψωρίαση και τη σχέση της ψωρίασης με τη γυναίκα. Η ιστοσελίδα δεν θα μπορούσε να μην περιέχει και μαρτυρίες-προσωπικές καταθέσεις των ασθενών. Μαζί με την ενότητα «Ο λόγος στους ασθενείς», υπάρχει και η ενότητα «Ο λόγος στους ειδικούς», στην οποία παρουσιάζονται κείμενα από ειδικούς ιατρούς, καθώς και ενημερωτικά βίντεο για τις νόσους από διακεκριμένους επιστήμονες. Πρόκειται για μία δυναμική ιστοσελίδα, στην οποία οι επιμέρους ενότητες θα εμπλουτίζονται διαρκώς. Τέλος, στο www.psoriasimou.gr μπορεί κανείς να βρει ένα κουίζ που «τεστάρει» τις γνώσεις για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα.
Η καμπάνια «Η Ψωρίαση μου» υλοποιείται με την ευγενική υποστήριξη των εταιριών: Genesis Pharma , AbbViePharmateuticals S.A.,Βιανέξ A.E. Leo Φαρμακευτική Ελλάς Α.Ε., Pfizer Hellas A.E. και UCB A.E.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, συμμετείχε στη Διημερίδα Ψωρίασης «Ψωριασική Νόσος 2020, Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης 2020 και την ανθρωποκεντρική προσέγγιση του Ιπποκράτη», η οποία διοργανώθηκε από την «Εταιρεία Διάδοσης του Ιπποκράτειου Πνεύματος» και έλαβε χώρα στην Αθήνα, στις 30-31 Οκτωβρίου 2020. Πρόεδρος της Οργανωτικής Επιτροπής ήταν η κα. Ευαγγελία Παπαδαυίδ, Καθηγήτρια Δερματολογίας Ε.Κ.Π.Α.
Continue readingΗ Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης είναι αφιερωμένη σε ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Καθιερώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Οκτωβρίου εδώ και περισσότερα από δέκα χρόνια, ως ετήσια ημέρα αφιερωμένη σε άτομα με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Η χώρα μας εκπροσωπείται στην IFPA από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια.
Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι «Let’s get connected» και στις 29 Οκτωβρίου το φωνάζουμε! Φέτος, έχουμε την τιμή να έχουμε πρέσβειρα την σπουδαία καλλιτέχνη και πολυαγαπημένη του κοινού, την Νατάσσα Μποφίλιου, η οποία είναι γνωστή για την ευαισθησία της σε κοινωνικά ζητήματα. Στις 29 Οκτωβρίου, η Νατάσσα Μποφίλιου ενώνει τη φωνή της με τα 125.000.000 των ασθενών παγκοσμίως, προκειμένου να διαδώσει το μήνυμα «Let’s get connected» και να γίνει γνωστό σε όλους ότι η Ψωρίαση δεν μεταδίδεται. Let’s get connected, διότι ενωμένοι έχουμε ισχυρότερη φωνή και μπορούμε να κάνουμε πραγματικότητα τους στόχους μας.
Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης είναι αφιερωμένη σε ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Στις 29 Οκτωβρίου, στοχεύουμε στην αντιμετώπιση των αναγκών τους:
Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι Let’s get connected, διότι ενωμένοι έχουμε ισχυρότερη φωνή και μπορούμε να κάνουμε πραγματικότητα τους στόχους μας, που είναι:
Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης καθιερώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Οκτωβρίου εδώ και περισσότερα από δέκα χρόνια, ως ετήσια ημέρα αφιερωμένη σε άτομα με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα.
Η χώρα μας εκπροσωπείται στην IFPA από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, έδωσε πάλι το παρών σε μια μεγάλη εκδήλωση. Ειδικότερα, το Επιδέρμια παρευρέθηκε στη συναυλία των δύο κορυφαίων Ελληνίδων ερμηνευτριών Δήμητρας Γαλάνη και Νατάσσας Μποφίλιου με τη νεοϊδρυθείσα ορχήστρα Βασίλης Τσιτσάνης.
Continue reading
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, έδωσε το παρών στη μεγάλη συναυλία της Νατάσσας Μποφίλιου στη Βέροια, στις 2 Σεπτεμβρίου 2019.
Continue readingΟ Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης φιλοδοξεί να γίνει η κορυφαία πηγή πληροφοριών για τη νόσο της ψωρίασης σε παγκόσμια κλίμακα. Απώτεροι στόχοι είναι η ενημέρωση των ασθενών και του κοινού, η λειτουργία ως πλατφόρμα άντλησης στοιχείων για τις έρευνες ανά τον κόσμο και η δημιουργία μιας «παγκόσμιας εικόνας» για την ψωρίαση, γνωστοποιώντας σε ευρεία κλίμακα πια το φορτίο που φέρει. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης είναι το αποτέλεσμα μιας συνεργασίας των τριών κορυφαίων διεθνών οργανισμών στον τομέα της Δερματολογίας: της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), της Διεθνούς Ένωσης Δερματολογικών Εταιρειών (ILDS) και του Διεθνούς Συμβουλίου Ψωρίασης(IPC).
Γιατί να δημιουργηθεί ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης;
Η επιδημιολογική έρευνα έχει ως στόχο να ενημερώνει το κοινό σχετικά με τον επιπολασμό και τη συχνότητα της ψωρίασης, τις συννοσηρότητές της, καθώς και για τις επιπτώσεις της σε κοινωνικό και ψυχολογικό επίπεδο. Στις προηγούμενες έρευνες, ωστόσο, παρατηρείται έλλειμμα στην τυποποίηση των περιστατικών και της μεθοδολογίας, με συνέπεια να μην προκύπτει ευκρινής εικόνα της νόσου σε παγκόσμια κλίμακα, αφού είναι περιορισμένα τα στοιχεία τόσο των γεωγραφικών όσο και των χρονικών συγκρίσεων του επιπολασμού αυτής της χρόνιας μη μεταδοτικής δερματικής ασθένειας. Ο Παγκόσμιος Άτλας της Ψωρίασης θα μεγιστοποιήσει την αξίας της επιδημιολογικής έρευνας για την ψωρίαση, διευκολύνοντας αφενός τη συνεργασία σε διεθνές επίπεδο, αφετέρου τη μεγαλύτερη τυποποίηση στη μεθοδολογία της μελέτης ενώ παράλληλα θα εκπληρώνει τα υψηλότερα επιστημονικά πρότυπα για τη συλλογή και την εκτίμηση των επιδημιολογικών δεδομένων. Το πεδίο δράσης του έργου περιλαμβάνει επιστημονικές δημοσιεύσεις και μελέτες που έγιναν ακριβώς για να αποτελέσουν τη βάση ανάπτυξης του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης.
Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης
Η αποστολή του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης είναι να αποτελέσει ένα σημείο αναφοράς, μια πλατφόρμα πληροφοριών για την ψωρίαση για κάθε χώρα, για κάθε περιοχή του κόσμου. Ο Παγκόσμιος Άτλας Ψωρίασης θα αξιοποιήσει της ήδη υπάρχουσες δημοσιευμένες μελέτες και έρευνες και θα καλύψει τα υφιστάμενα κενά, με νέες έρευνες. Όπως γίνεται αντιληπτό, αποτελεί ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο (project) που θα συνεισφέρει στην κατανόηση της νόσου, και στις ψυχολογικές και τις κοινωνικές επιπτώσεις της. Ενώ η πρώτη έκδοση του Παγκόσμιου Άτλαντα Ψωρίασης θα περιλαμβάνει στοιχεία για τις επιπτώσεις και τον επιπολασμό της νόσου, οι επόμενες προσθήκες θα αφορούν τις συννοσηρότητες, το κόστος της ψωρίασης στην κοινωνία και την πρόσβαση στη θεραπεία. Στόχο αποτελεί η τεκμηρίωση και η χρήση των παγκόσμιων δεδομένων για την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη σχετικά με την ψωρίαση προκειμένου να ανιχνευθεί και να δημιουργηθεί «η παγκόσμια εικόνα» της νόσου, όπως αναφέρθηκε παραπάνω. Με τα νέα δεδομένα που θα προκύψουν, συνεπώς, θα είναι εφικτές οι συγκρίσεις της συχνότητας και του επιπολασμού της ψωρίασης μεταξύ των διαφόρων πληθυσμών σε διαφορετικές χώρες.
Για περισσότερες πληροφορίες και για τα νεότερα δεδομένα που προκύπτουν από τις έρευνες και τις ομάδες εργασίας, μπορείτε να ενημερωθείτε στο https://globalpsoriasisatlas.com/