ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΤΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΥ, κ. ΒΑΜΒΑΚΟΥΣΗ ΣΤΗΝ ΕΚΠΟΜΠΗ «ΟΔΗΓΟΣ ΚΑΛΗΣ ΖΩΗΣ» ΤΟΥ Μ. ΚΕΦΑΛΟΓΙΑΝΝΗ ΣΤΟΝ ALPHA

Στις 29 Μαΐου 2021 ο πρόεδρος του Επιδέρμια, κ. Ρένος Βαμβακούσης, ήταν καλεσμένος στην εκπομπή «Οδηγός Καλής Ζωής» του Μιχάλη Κεφαλογιάννη στον τηλεοπτικό σταθμό Alpha. Ο κ. Βαμβακούσης κατέθεσε την προσωπική του εμπειρία ως ασθενής με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, αναφέρθηκε στην πρώτη διάγνωση της ψωρίασης και τα συναισθήματα που αυτή προκάλεσε, στις θεραπείες που έχει δοκιμάσει και σε ποια έχει καταλήξει. Δεν παρέλειψε να αναφερθεί στην ύπαρξη του στίγματος στους ασθενείς με ψωρίαση, καθώς και στα «περίεργα» βλέμματα στις εμφανείς δερματικές βλάβες. Ο πρόεδρος του Επιδέρμια μίλησε για όλο το ταξίδι του με την ψωριασική νόσο, τονίζοντας τη σημασία που έχει η ύπαρξη ενός συλλόγου ασθενών στην έγκυρη ενημέρωση των ασθενών και του οικείου τους περιβάλλοντος.

Το Επιδέρμια αποτελεί τη φωνή των ασθενών, και βρίσκεται στο πλευρό τους σε όλες τις προκλήσεις με τις οποίες έρχονται αντιμέτωποι.

Μπορείτε να δείτε το σχετικό απόσπασμα στον παρακάτω σύνδεσμο:

ΟΔΗΓΟΣ ΚΑΛΗΣ ΖΩΗΣ

ΝΑΤΑΣΣΑ ΜΠΟΦΙΛΙΟΥ: Η ΠΡΕΣΒΕΙΡΑ ΤΗΣ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΨΩΡΙΑΣΗΣ 2019

Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης είναι αφιερωμένη σε ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Καθιερώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Οκτωβρίου εδώ και περισσότερα από δέκα χρόνια, ως ετήσια ημέρα αφιερωμένη σε άτομα με ψωρίαση και  ψωριασική αρθρίτιδα. Η χώρα μας εκπροσωπείται στην IFPA από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια.
Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι «Let’s get connected» και στις 29 Οκτωβρίου το φωνάζουμε! Φέτος, έχουμε την τιμή να έχουμε πρέσβειρα την σπουδαία καλλιτέχνη και πολυαγαπημένη του κοινού, την Νατάσσα Μποφίλιου, η οποία είναι γνωστή για την ευαισθησία της σε κοινωνικά ζητήματα. Στις 29 Οκτωβρίου, η Νατάσσα Μποφίλιου ενώνει τη φωνή της με τα 125.000.000 των ασθενών  παγκοσμίως, προκειμένου να διαδώσει το μήνυμα «Let’s get connected» και να γίνει γνωστό σε όλους ότι η Ψωρίαση δεν μεταδίδεται. Let’s get connected, διότι ενωμένοι έχουμε ισχυρότερη φωνή και μπορούμε να κάνουμε πραγματικότητα τους στόχους μας.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ 2019 – LET’S GET CONNECTED

wpd2019_logo

Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης είναι αφιερωμένη σε ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Στις 29 Οκτωβρίου, στοχεύουμε στην αντιμετώπιση των αναγκών τους:

Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης είναι Let’s get connected, διότι ενωμένοι  έχουμε ισχυρότερη φωνή και μπορούμε να κάνουμε πραγματικότητα τους στόχους μας, που είναι:

  • Η Πληροφόρηση του κοινού για τη νόσο και τη μη μεταδοτικότητα της. Η ψωρίαση επηρεάζει πάνω από 125 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο – όχι μόνο σωματικά, αλλά και κοινωνικά, συναισθηματικά και οικονομικά. Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης στοχεύει στην ανάδειξη αυτού του χαρακτηριστικού της εξουθενωτικής αυτής νόσου και στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για τις συνέπειες που έχει η νόσος στη ζωή των ανθρώπων.
  • Η Πληροφόρηση ασθενών για τη νόσο τους. Για πολλούς, η ψωρίαση εξακολουθεί να είναι μια σχετικά άγνωστη ασθένεια. Την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, διαδίδουμε τις  πληροφορίες για την ψωρίαση, και διαλύουμε τους κοινούς μύθους.
  • Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης αποτελεί ευκαιρία για την κοινότητα ψωρίασης να μιλήσει και να ακούσει τη φωνή της. Πολλοί άνθρωποι που ζουν με την ψωρίαση αγωνίζονται για να κάνουν  τον κόσμο να ακούσει τις ανάγκες τους

Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης καθιερώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση (IFPA), και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Οκτωβρίου εδώ και περισσότερα από δέκα χρόνια, ως ετήσια ημέρα αφιερωμένη σε άτομα με ψωρίαση και  ψωριασική αρθρίτιδα.

Η χώρα μας εκπροσωπείται στην IFPA από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια.

ΤΟ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΣΤΗΝ ΕΚΠΟΜΠΗ ‘ΑΛΗΘΕΙΕΣ ΜΕ ΤΗ ΖΗΝΑ’

Στις 7/7/2016, στην εκπομπή ‘Αλήθειες με τη Ζήνα’, ο κ. Φωτιάδης Λεωνίδας, μέλος του ΔΣ του Επιδέρμια, παρουσιάζει την προσωπική του ιστορία σχετικά με την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα και μιλάει για το σύλλογο Επιδέρμια. Μπορείτε να δείτε τη συνέντευξη στο σχετικό βίντεο, στο 24ο λεπτό.

Continue reading

ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΣΤΟ Ingolden.gr ΓΙΑ ΤΟ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ

fylladio

Τι είναι η ψωρίαση;

Η ψωρίαση είναι μια χρόνια φλεγμονώδης δερματοπάθεια με ανοσολογικό υπόστρωμα, που προσβάλλει περίπου το 1-3% του πληθυσμού παγκοσμίως. Δεν πρόκειται για μεταδοτική ασθένεια και προσβάλλει το ίδιο συχνά άντρες και γυναίκες. Μπορεί να ξεκινήσει σε οποιαδήποτε ηλικία και διακρίνεται σε δύο τύπους:

Τύπος Ι: αφορά νεαρούς ενήλικες οι οποίοι μπορεί να έχουν κάποιο συγγενή που επίσης να πάσχει από ψωρίαση (οικογενειακό ιστορικό). Ο τύπος αυτός συνήθως έχει πιο σοβαρή κλινική εκδήλωση της ψωρίασης.
Τύπος ΙΙ: αφορά κυρίως άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, 50-60 ετών, χωρίς θετικό οικογενειακό ιστορικό με ηπιότερη και λιγότερο εκτεταμένη ψωρίαση.

Περισσότερα θα βρείτε στο www.psoriasi.gr

Το inGolden Magazine μίλησε με την Τίνα Κουκοπούλου, πρόεδρο του συλλόγου «Επιδερμία», που ζει και εργάζεται στη Θεσσαλονίκη. Η Τίνα μας εξήγησε όσα πρέπει να γνωρίζουμε τόσο για τον σύλλογο που εκπροσωπεί, όσο και για την ασθένεια αυτή:

«Πρέπει αρχικά να πούμε ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική νόσος. Από εκεί και πέρα είναι μια ασθένεια που επηρεάζει με κάποιον τρόπο την καθημερινότητα του ασθενή, αλλά η έκταση που μπορεί να πάρει όλο αυτό είναι υποκειμενική. Εξαρτάται από τον ασθενή, από την έκταση των βλαβών, από το αν υπάρχει πόνος! Δεν υπάρχουν κανόνες. Το κακό είναι πως πολύ συχνά ο ασθενής εισπράττει τον κοινωνικό αποκλεισμό, λόγω άγνοιας για την μη μεταδοτικότητα της νόσου. Δηλαδή, έχουμε περιπτώσεις αποκλεισμού από γυμναστήρια ή από κομμωτήρια και για αυτό τον λόγο το public awareness είναι ένα τεράστιο κεφάλαιο. Κατά την νόσο αυτή υπάρχουν εξάρσεις και υφέσεις. Υπάρχουν θεραπείες που αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα, αλλά από εκεί και έπειτα τόσο η ψωρίαση όσο και η ψωριασική αρθρίτιδα είναι νόσοι με τις οποίες ο ασθενής καλείται να ζήσει για το υπόλοιπο της ζωής του. Πρακτικά ακόμη, υπάρχουν ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα που σε περιόδους έξαρσης μπορεί να αντιμετωπίσουν κινητικές δυσκολίες. Αν κάποιος διαπιστώσει ότι νοσεί θα πρέπει οπωσδήποτε να απευθυνθεί σε θεράποντα ιατρό. Εάν τα συμπτώματα είναι μόνο δερματολογικής φύσεως, τότε θα πρέπει να απευθυνθεί σε δερματολόγο. Σε περίπτωση που ο ασθενής αντιμετωπίζει πρόβλημα στις αρθρώσεις, ο κατάλληλος ιατρός είναι ο ρευματολόγος.»

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα έχει την έδρα του στην Θεσσαλονίκη και ιδρύθηκε από ασθενείς που απλά ήθελαν να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους και να ενημερώσουν όσο το δυνατόν περισσότερους για την ασθένεια αυτή. Η Τίνα Κουκοπούλου επισημαίνει:

«Το Επιδέρμια είναι ένας νέος πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα που δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Ο πρωταρχικός μας στόχος είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα είναι χρόνια ασθενείς μίας ανίατης νόσου. Ως χρόνια ασθενείς οφείλουν να αντιμετωπίζονται από την πολιτεία. Διεκδικούμε μηδενική συμμετοχή στη φαρμακευτική μας αγωγή, όποια μορφή και αν έχει αυτή. Σήμερα ο ασθενής με ψωρίαση καλείται να πληρώνει συμμετοχή σε χάπια, κρέμες, σαμπουάν, λοσιόν και αλοιφές παρόλο που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας του. Επιπλέον, αγωνιζόμαστε για μία ασθενοκεντρική περίθαλψη. Είναι αναγκαίο το να μπορεί ο ασθενής να λαμβάνει μέρος στη διαδικασία λήψης απόφασης της θεραπείας που θα ακολουθήσει, σύμφωνα με τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες του. Η ασθενοκεντρική περίθαλψη μπορεί να επιτευχθεί μέσα από ένα πλαίσιο συνεργασίας ανάμεσα στον ασθενή και τον θεράποντα ιατρό του, καθώς και μέσα από την ενημέρωση των ασθενών για τις διαφορετικές θεραπείες που υπάρχουν. Το Επιδερμία είναι ανοιχτό σε όλους τους ασθενείς στην Ελλάδα με διάγνωση ψωρίασης και ψωριασικής αρθρίτιδας, με μόνη προϋπόθεση να είναι ενήλικες.»

ΑΡΘΡΟ ΣΤΗ real.gr ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΜΕΡΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ

fylladio2

Εδώ και δέκα συνεχόμενα χρόνια, η 29η Οκτωβρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Μέρα Ψωρίασης, βάζοντας στο επίκεντρο τους ασθενείς με ψωρίαση σε όλο τον κόσμο.

Πρόκειται για μία χρόνια, φλεγμονώδη, μη μεταδοτική νόσο που προσβάλει το δέρμα και τις αρθρώσεις.

Συνήθως, πρωτοεμφανίζεται σε νεαρές ηλικίες (15 -30 ετών) και επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι ο αριθμός όσων πάσχουν από την ασθένεια υπερβαίνει τις 200.000.

Εξαιτίας της κρίσης, πολλοί ασθενείς αδυνατούν να ανταποκριθούν στο κόστος της θεραπείας, αναπόσπαστο κομμάτι της οποίας είναι η χρήση φαρμακευτικών και μη σκευασμάτων για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου.

Το «Επιδέρμια» και η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών

Την διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών έχει σαν πρωταρχικό στόχο ο σύλλογος «Επιδέρμια».

Με έδρα τη Θεσσαλονίκη, αποτελεί έναν νεοσύστατο, Πανελλήνιο σύλλογο ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, ο οποίος δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους ασθενείς.

Το «Επιδέρμια» θέτει ως επιτακτική ανάγκη όσοι προσβάλλονται από τη νόσο να χαρακτηριστούν από την πολιτεία ως χρόνια ασθενείς και η συμμετοχή τους στις φαρμακευτικές δαπάνες να μηδενιστεί.

Και επειδή η γνώση νικά τον κοινωνικό αποκλεισμό, οι ασθενείς, αναφέρει ο σύλλογος, στοχεύουν στην αποστιγματοποίηση της νόσου, καθώς και σε μία ασθενοκεντρική περίθαλψη.