Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια, συμμετείχε στο 14ο Πανελλήνιο Συνέδριο Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας, το οποίο υλοποιήθηκε στο ξενοδοχείο Hilton στην Αθήνα, 1-4 Νοεμβρίου 2018.
Continue reading
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, συμμετείχε στη Διημερίδα Ψωρίασης «Ψωριασική Νόσος 2020, Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης 2020 και την ανθρωποκεντρική προσέγγιση του Ιπποκράτη», η οποία διοργανώθηκε από την «Εταιρεία Διάδοσης του Ιπποκράτειου Πνεύματος» και έλαβε χώρα στην Αθήνα, στις 30-31 Οκτωβρίου 2020. Πρόεδρος της Οργανωτικής Επιτροπής ήταν η κα. Ευαγγελία Παπαδαυίδ, Καθηγήτρια Δερματολογίας Ε.Κ.Π.Α.
Continue reading24 Οκτωβρίου 2018
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Στο 10% μειώθηκε η συμμετοχή των ασθενών με ψωρίαση σε ορισμένες θεραπείες
Με Κοινή Υπουργική Απόφαση των Υπουργών Υγείας και Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΦΕΚ 4698Β/2018), ισχύει πλέον η μείωση του ποσοστού συμμετοχής των ατόμων με ψωρίαση στο κόστος θεραπείας, από 25% σε 10% σε συστηματικές από του στόματος θεραπείες και σκευάσματα τοπικής θεραπείας.
Ιδιαίτερα ικανοποιημένος για την πολύ σημαντική αυτή εξέλιξη, η οποία ανοίγει το δρόμο για τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης των ατόμων με ψωρίαση, εμφανίζεται ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια», ο οποίος πρωταγωνίστησε στο σχετικό διάλογο με την Πολιτεία.
Συγκεκριμένα, είχε προηγηθεί σχετική αλληλογραφία του Συλλόγου με τον Υπουργό Υγείας, στην οποία διατυπώνονταν τα αιτήματα του Συλλόγου για τη μείωση της οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών, καθώς και για την ένταξη της ψωρίασης στην κατηγορία των δυσίατων νοσημάτων. Ακολούθησε η ενημερωτική ημερίδα με τίτλο «Forum Ανταλλαγής Απόψεων για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα», που διοργάνωσε ο Σύλλογος στις 29 Νοεμβρίου 2017, με τη συμμετοχή σημαντικών εκπροσώπων Φορέων Υγείας και της πολιτικής ηγεσίας, κατά την οποία τα παραπάνω αιτήματα βρήκαν θετική ανταπόκριση, ενώ ανακοινώθηκε η δέσμευση του Υπουργείου Υγείας τόσο για τη μείωση του ποσοστού συμμετοχής των ασθενών από 25% σε 10%, όσο και για την εφαρμογή των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και των μητρώων ασθενών.
«Χαιρετίζουμε θερμά την απόφαση των Υπουργών ως σημαντική εξέλιξη στην προσπάθεια του συλλόγου μας για προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με ψωρίαση, η οποία ανοίγει τον δρόμο για τη βελτίωση της πρόσβασης των περίπου 200.000 ασθενών στις απαραίτητες γι’ αυτούς θεραπείες και δημιουργεί θετικές προοπτικές για την καλύτερη κάλυψη των πολύπλευρων αναγκών τους. Η απόφαση αυτή αποδεικνύει ότι τα άτομα με ψωρίαση στη χώρα μας έχουν δυνατή φωνή και με ειλικρινή και παραγωγικό διάλογο με την Πολιτεία μπορούν να πετύχουν πολλά. Ασφαλώς, δεν σταματάμε εδώ και αναμένουμε με ανυπομονησία την εκπλήρωση των υπολοίπων δεσμεύσεων του Υπουργείου» δήλωσε η Πρόεδρος Δ.Σ. Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια», Τίνα Κουκοπούλου.
Υπογραμμίζεται ότι την εν λόγω Απόφαση χαιρετίζει με ικανοποίηση και η Ελληνική Δερματολογική & Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ), η οποία συμμετείχε στο «Forum Ανταλλαγής Απόψεων για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα» δια του Προέδρου, Καθηγητή δερματολογίας – αφροδισιολογίας, Δημήτρη Ρηγόπουλου και του ταμία, Καθηγητή δερματολογίας – αφροδισιολογίας, Δημήτρη Ιωαννίδη.
Απόσπασμα της εκδήλωσης αναφορικά με τις σχετικές εξαγγελίες εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας μπορείτε να παρακολουθήσετε εδώ.
Στις 20/10/2018, το Επιδέρμια συμμετείχε στην ετήσια συνάντηση της Πανευρωπαϊκής Ομπρέλας Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Europso, η οποία πραγματοποιήθηκε στις Βρυξέλλες.
Continue reading
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης και της παγκόσμιας μέρας κνίδωσης 2018, πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στην ιατρική σχολή της Λάρισας, την Τετάρτη 17/10/2018 ενημερωτική εκδήλωση, με θέμα ‘Ψωρίαση και χρόνια αυθόρμητη κνίδωση’
Continue reading
Αθήνα, 1 Αυγούστου 2018
Οι συνυπογράφουσες ομοσπονδίες και σύλλογοι ασθενών χαιρετίζουν την πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας για εξίσωση της τιμής αποζημίωσης των γενόσημων φαρμάκων με τη λιανική τιμή των σκευασμάτων. Το μέτρο όπως ψηφίστηκε με το νόμο 4549/18 και εφαρμόστηκε με την αναπροσαρμογή του θετικού καταλόγου, οδηγεί πράγματι στη μείωση της οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών και των οικογενειών τους και προάγει τη χρήση γενοσήμων, εξοικονομώντας πολύτιμους πόρους για το εθνικό σύστημα υγείας.
Η δημόσια φαρμακευτική δαπάνη την τελευταία οκταετία συμπιέστηκε δραστικά στην Ελλάδα. Ένα μέρος της συμπίεσης απορροφήθηκε από τις μειώσεις των τιμών των φαρμάκων, ωστόσο ένα σημαντικό τμήμα αυτής της προσαρμογής μετατράπηκε σε οικονομική επιβάρυνση των ασθενών και των πολιτών. Ως αποτέλεσμα, η επιβάρυνσή τους προσεγγίζει το 30% της συνολικής φαρμακευτικής δαπάνης.
Ταυτόχρονα, ο στόχος για τη διείσδυση των γενοσήμων στο 40% της εξωνοσοκομειακής αγοράς παραμένει ανέφικτος, καθώς καλύπτουν το 23% της αξίας του συνόλου των φαρμάκων που καταναλώνονται και το 24% των συσκευασιών. Για το λόγο αυτό απαιτείται η επιτάχυνση της εφαρμογής παρεμβάσεων θετικού χαρακτήρα και η δημιουργία ενός πλέγματος θετικών κινήτρων για τον ασθενή, το γιατρό και τον φαρμακοποιό, με την παράλληλη καλλιέργεια κλίματος εμπιστοσύνης για την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των γενόσημων φαρμάκων. Σε αυτή την κατεύθυνση άλλωστε, οι σύλλογοι ασθενών δηλώνουν έτοιμοι να συμβάλλουν με τη συμμετοχή τους σε ένα στρατηγικό σχέδιο ευαισθητοποίησης του κοινού για τα γενόσημα.
Η εξίσωση της τιμής αποζημίωσης των γενοσήμων με τη λιανική τιμή καθώς και η μηδενική επιβάρυνση για όσους πλήρωναν συμμετοχή 10% συνιστούν πράγματι θετικά μέτρα, ωστόσο θα πρέπει να ενταχθούν σε μία συνολικότερη προσπάθεια περιορισμού της ιδιωτικής φαρμακευτικής δαπάνης μέσω της περαιτέρω μείωσης της θεσμοθετημένης συμμετοχής του ασθενούς στο φάρμακο και της καταπολέμησης της υπερσυνταγογράφησης και της προκλητής ζήτησης.
Οι συνυπογράφουσες Ομοσπονδίες και Σύλλογοι Ασθενών,
Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer
Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζήν»
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης – Lungs of Life
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Όμιλος Ασθενών με VHL Ελλάδος (Family Alliance – Greece)
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας ΔΕΠΥ – ADHD Hellas
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ
Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση
Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας»
Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών “Κ.Ε.Φ.Ι.” Αθηνών
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA)
Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις – MDA Hellas
Agora – Πλατφόρμα Οργανισμών Ασθενών με ρευματικά νοσήματα Νοτίου Ευρώπης
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» πραγματοποίησε με επιτυχία την εκδήλωση με θέμα: «Ψωρίαση» στη Θεσσαλονίκη στις 10/07/2018, στο ξενοδοχείο Μακεδονία Παλάς.
Continue reading
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ:
ΟΙ ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΝ ΕΝΕΡΓΟ ΡΟΛΟ
ΣΤΗΝ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ
Αθήνα, 5 Ιουλίου 2018
Με επιστολή που απέστειλαν στον Υπουργό Υγείας Ανδρέα Ξανθό, 19 ομοσπονδίες και σύλλογοι ασθενών της χώρας εκφράζουν έντονη δυσαρέσκεια και απογοήτευση για τη μη εκπροσώπησή τους στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης (HTA).
Η πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας για τη θεσμοθέτηση της αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας αποτελεί σύμφωνα με τους εκπροσώπους των ασθενών ένα σημαντικό και αναγκαίο βήμα με στόχο την καθολική και εγγυημένη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμα, ασφαλή και ποιοτικά φάρμακα. Σε αυτή τη διαδικασία, η συμμετοχή τους θα συνέβαλε στα παρακάτω σημεία:
Στην επιστολή τους προς τον Υπουργό Υγείας, οι Σύλλογοι υπενθυμίζουν τη δέσμευσή του ενώπιον του Πανελλήνιου Συνέδριου Ασθενών το Νοέμβριο του 2017, για τη διασφάλιση του διακριτού ρόλου τους στην επιτροπή HTA. Επίσης, καλούν έστω και την ύστατη αυτή στιγμή τον κ. Ξανθό να παρέμβει υπέρ της ουσιαστικής συμμετοχής τους στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, ως ένα μέτρο που υπηρετεί πρώτιστα το σύστημα υγείας, το δημόσιο συμφέρον και τον ίδιο τον πολίτη.
Την επιστολή συνυπογράφουν οι παρακάτω ομοσπονδίες και σύλλογοι:
Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer
Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζην»
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Όμιλος εθελοντών κατά του καρκίνου «Αγκαλιάζω»
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας ΔΕΠΥ – ADHD Hellas
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ
Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση
Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας»
Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας
Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών “Κ.Ε.Φ.Ι.” Αθηνών
Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις – MDA Hellas
Agora – Πλατφόρμα Οργανισμών Ασθενών με ρευματικά νοσήματα Νοτίου Ευρώπης
Ο σύλλογος Επιδέρμια συμμετείχε στο 5ο Παγκόσμιο Συνέδριο για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα στην Στοκχόλμη, το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 27, έως τις 30 Ιουνίου 2018.
Continue reading
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας «HELLESCC» συνδιοργάνωσαν την πολύ επιτυχημένη ανοιχτή εκδήλωση κοινού με θέμα: Αυτοφλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου και του δέρματος», στην Κοζάνη, στις 4/6/2018.
Continue reading