Με μεγάλη επιτυχία υλοποιήθηκε η ανοιχτή εκδήλωση κοινού με θέμα ‘Ψωρίαση, Διατροφή και Στρατός’, στο Αμφιθέατρο του 401 Γενικού Νοσοκομείου Στρατού, την Τετάρτη στις 23 Νοεμβρίου 2016.
Continue readingΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΙΚΗ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ ΣΤΑ ΧΑΝΙΑ
Το Σάββατο 19.11.2016 πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο «ΣΑΜΑΡΙΑ» στα Χανιά με μεγάλη επιτυχία η εκδήλωση θέμα «τι πρέπει να γνωρίζω για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα» σε συνδιοργάνωση του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα Επιδέρμια.
Continue readingΑΠΑΝΤΗΣΗ ΤΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΨΩΡΙΑΣΗ ΚΑΙ ΨΩΡΙΑΣΙΚΗ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΑΡΝΗΤΙΚΑ ΔΗΜΟΣΙΕΥΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΦΟΡΟΥΝ ΜΕΡΟΣ ΤΗΣ ΚΑΜΠΑΝΙΑΣ ‘ΖΗΤΑ ΑΠΟ ΤΟ ΔΕΡΜΑΤΟΛΟΓΟ ΣΟΥ ΚΑΘΑΡΟ ΔΕΡΜΑ’
Προς κάθε ενδιαφερόμενο,
Με λύπη και έκπληξη διαπιστώσαμε, μέσα από αρνητικά δημοσιεύματα, ότι το μήνυμα της καμπάνιας παρερμηνεύτηκε από μία μερίδα ασθενών. Κατηγορηθήκαμε για ρατσισμό, όταν η πρόθεση μας, επ’ ουδενί δεν ήταν αυτή. Ως ασθενείς και οι ίδιοι, έχουμε υποστεί τη στιγματοποίηση και τον κοινωνικό αποκλεισμό σε πολλές πτυχές της ζωής μας. Επομένως, πώς θα μπορούσαμε να λειτουργήσουμε ρατσιστικά εναντίον της ίδιας της κοινότητας μας;
Οι λόγοι που μας ώθησαν στη στήριξη της υπό συζήτηση καμπάνιας είναι οι ακόλουθοι:
Έπειτα από μια πανευρωπαϊκή έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε χιλιάδες ασθενείς, εντοπίστηκε μία σειρά προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ψωρίαση. Δύο από αυτά τα προβλήματα ήταν η δυσχέρεια εύρεσης εργασίας και η δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις. Αυτά είναι προβλήματα τα οποία έχουν αναφερθεί κατά κόρον στο σύλλογό μας από σημαντικό αριθμό μελών μας. Ειδικότερα, σχετικά με τον εργασιακό χώρο, υπήρξαν ασθενείς που δεν προτιμήθηκαν στον τομέα της εστίασης καθώς και της φροντίδας παιδιών λόγω των εμφανών βλαβών στο δέρμα τους. Κατά τη γνώμη μας, ο ασθενής βιώνει τέτοιου είδους προβλήματα ως αποτέλεσμα της ελλιπούς ενημέρωσης, των στερεοτύπων και της άγνοιας που χαρακτηρίζει την κοινωνία στην οποία ζούμε.
Προτάθηκε στο σύλλογό μας να συμμετέχει στην καμπάνια «Ζήτα από τον Δερματολόγο σου Καθαρό Δέρμα», ένα μέρος της οποίας αποτελούν οι αφίσες που αναδεικνύουν το πρόβλημα τόσο των προσωπικών σχέσεων, όσο και της δυσκολίας εύρεσης εργασίας.
Διαπιστώνοντας λοιπόν ότι οι ασθενείς εισπράττουν το ρατσισμό και δεν προτιμώνται από τους εργοδότες σε σχέση με άλλους υποψηφίους εργαζόμενους, ενώ συχνά οδηγούνται στο να κάνουν οι ίδιοι ένα βήμα πίσω στις προσωπικές τους σχέσεις, θεωρήσαμε πως οι αφίσες θα μιλήσουν στην καρδιά του ασθενούς. Εκτιμήσαμε δε ότι η συγκεκριμένη καμπάνια θα επικοινωνήσει το μήνυμα και θα ενημερώσει τον ασθενή για την πληθώρα των επιστημονικών εξελίξεων και των θεραπευτικών επιλογών, που μπορούν να τον οδηγήσουν σε μία καλύτερη κλινική εικόνα και σε μία ποιότητα ζωής που θα ελαχιστοποιήσει ή και θα εξαλείψει φαινόμενα στιγματοποίησης.
Μακάρι να ζούσαμε σε μία κοινωνία ενήμερη, όπου ο διπλανός μας θα ήταν σε θέση να αναγνωρίσει την εικόνα της ψωρίασης όταν την βλέπει και θα είχε τη γνώση της μη μεταδοτικότητας της νόσου. Δυστυχώς, δε ζούμε σε μία ιδανική κοινωνία και πολύ συχνά εισπράττουμε τη στιγματοποίηση και την απόρριψη, με άλλα λόγια το ρατσισμό.
Αξίζει, επιπροσθέτως, να σημειωθεί ότι η εν λόγω καμπάνια είναι πανευρωπαϊκή και στηρίζεται από αντίστοιχους συλλόγους ασθενών του εξωτερικού. Μάλιστα, στις χώρες που πραγματοποιείται επί του παρόντος, όπως η Σουηδία, η Γερμανία και η Αυστρία, τυχαίνει ευρείας αποδοχής δίχως να προκαλεί την παραμικρή αντίδραση. Μας στεναχωρεί το γεγονός ότι στη χώρα μας μία πιο τολμηρή καμπάνια παρερμηνεύτηκε.
Εντούτοις, αφενός επειδή το Επιδέρμια συνιστά ένα σύλλογο που σέβεται τις απόψεις των ασθενών και δεν επιθυμεί να προσβάλει κανέναν κατ’ ουδένα τρόπο και αφετέρου επειδή ο στόχος της καμπάνιας ασφαλώς δεν είναι μία ρατσιστική επίθεση προς τους ασθενείς, αλλά ακριβώς το αντίθετο, προβαίνουμε άμεσα στην απομάκρυνση όλων των αφισών που προκάλεσαν αντιδράσεις. Ευχόμαστε πως η ευελιξία που επιδεικνύουμε και η άμεση απόκρισή μας θα εκτιμηθούν.
Στο σημείο αυτό επιθυμούμε να αναφέρουμε πως οι συγκεκριμένες αφίσες αποτελούν μονάχα ένα μικρό τμήμα μιας μεγάλης καμπάνιας με αρκετά άλλο ενημερωτικό υλικό. Ευχόμαστε πως η καμπάνια θα εκτιμηθεί ευρέως και θα αγκαλιαστεί από τους ασθενείς.
Με εκτίμηση,
το ΔΣ του Επιδέρμια.
ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΜΕΡΑ ΨΩΡΙΑΣΗΣ 29 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2016
Μια διαφορετική δράση για την κοινωνική αποστιγματοποίηση της ψωρίασης υλοποιήθηκε στις 29 Οκτωβρίου από το Επιδέρμια και την βιοφαρμακευτική εταιρεία AbbVie με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της Ψωρίασης το 2016.
Continue readingΕΚΔΗΛΩΣΗ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ ΜΕ ΘΕΜΑ: «ΨΩΡΙΑΣΗ ΚΑΙ ΨΩΡΙΑΣΙΚΗ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ»
Το απόγευμα της Τετάρτης 18 Οκτωβρίου 2016, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» πραγματοποίησε εκδήλωση στο Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Α. Συγγρός με θέμα «Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα».
Continue readingΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΣΤΟ IDEOM, ΣΤΗ ΝΕΑ ΥΟΡΚΗ
Τον Οκτώβριο του 2016 πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη το συνέδριο του Διεθνούς Οργανισμού Καταμέτρησης Αποτελεσμάτων στη Δερματολογία IDEOM
Continue readingΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΟ EADV CONGRESS, 28 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ – 2 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ 2016, ΒΙΕΝΝΗ
Τον Οκτώβριο του 2016 πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη το συνέδριο του Διεθνούς Οργανισμού Καταμέτρησης Αποτελεσμάτων στη Δερματολογία IDEOM
Continue readingΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΕΝΤΥΠΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ
Το Επιδέρμια, στα πλαίσια ενημέρωσης των ασθενών, δημιούργησε ένα πολυσέλιδο ενημερωτικό Φυλλάδιο, με τίτλο ‘Η ΖΩΗ ΜΟΥ ΜΕ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ’,
Continue readingΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΕΝΤΥΠΟ ΓΙΑ ΤΗ ΨΩΡΙΑΣΙΚΗ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ
Το Επιδέρμια, στα πλαίσια ενημέρωσης των ασθενών, δημιούργησε ένα πολυσέλιδο ενημερωτικό Φυλλάδιο για την Ψωριασική Αρθρίτιδα, με την Επιστημονική Επιμέλεια της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρίας, και την ευγενική υποστήριξη της Janssen.
ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΟ ΠΕΜΠΤΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ PIN, PSORIASIS 2016
Το Επιδέρμια παραβρέθηκε στις διεργασίες του συνεδρίου για την Ψωρίαση, Psoriasis 2016, που πραγματοποιήθηκε στο Παρίσι από το Psoriasis International Network, τον Ιούλιο του 2016.
Continue reading





