ΚΟΙΝΗ ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΠΡΟΣ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥΣ ΣΤΗΝ ΕΠΙΤΡΟΠΗ HTA

ita

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ:
ΟΙ ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΝ ΕΝΕΡΓΟ ΡΟΛΟ
ΣΤΗΝ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ

Αθήνα, 5 Ιουλίου 2018

Με επιστολή που απέστειλαν στον Υπουργό Υγείας Ανδρέα Ξανθό, 19 ομοσπονδίες και σύλλογοι ασθενών της χώρας εκφράζουν έντονη δυσαρέσκεια και απογοήτευση για τη μη εκπροσώπησή τους στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης (HTA).

Η πρωτοβουλία του Υπουργείου Υγείας για τη θεσμοθέτηση της αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας αποτελεί σύμφωνα με τους εκπροσώπους των ασθενών ένα σημαντικό και αναγκαίο βήμα με στόχο την καθολική και εγγυημένη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμα,  ασφαλή και ποιοτικά φάρμακα. Σε αυτή τη διαδικασία, η συμμετοχή τους θα συνέβαλε στα παρακάτω σημεία:

  • Πληρέστερη κατανόηση των επιπτώσεων της τεχνολογίας στο πλαίσιο της πραγματικής ζωής (π.χ. εμπόδια συμμόρφωσης με την τρέχουσα θεραπεία, παρενέργειες, ικανότητα ασθενών να συμμετέχουν στο κόστος κ.λπ.)
  • Υψηλότερη αξιοπιστία και συνάφεια των αποφάσεων (π.χ. ποια θεραπεία και φροντίδα πρέπει να είναι διαθέσιμη)
  • Μεγαλύτερη ακρίβεια στη μέτρηση των αναγκών και προτιμήσεων των ασθενών
  • Αυξημένη διαφάνεια και λογοδοσία στη λήψη αποφάσεων
  • Κόστος υγείας που βασίζεται στον ασθενή και στην εμπειρία του

Στην επιστολή τους προς τον Υπουργό Υγείας, οι Σύλλογοι υπενθυμίζουν τη δέσμευσή του ενώπιον του Πανελλήνιου Συνέδριου Ασθενών το Νοέμβριο του 2017, για τη διασφάλιση του διακριτού ρόλου τους στην επιτροπή HTA. Επίσης, καλούν έστω και την ύστατη αυτή στιγμή τον κ. Ξανθό να παρέμβει υπέρ της ουσιαστικής συμμετοχής τους στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, ως ένα μέτρο που υπηρετεί πρώτιστα το σύστημα υγείας, το δημόσιο συμφέρον και τον ίδιο τον πολίτη.

Την επιστολή συνυπογράφουν οι παρακάτω ομοσπονδίες και σύλλογοι:
Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer
Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζην»
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Όμιλος εθελοντών κατά του καρκίνου «Αγκαλιάζω»
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας ΔΕΠΥ – ADHD Hellas
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ
Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση
Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδας «Προμηθέας»
Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας
Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών “Κ.Ε.Φ.Ι.” Αθηνών
Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
Σωματείο φροντίδας ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις – MDA Hellas
Agora – Πλατφόρμα Οργανισμών Ασθενών με ρευματικά νοσήματα Νοτίου Ευρώπης

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΟ ΠΕΜΠΤΟ ΠΑΓΚΟΣΜΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ ΚΑΙ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΙΚΗ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ

Ο σύλλογος Επιδέρμια συμμετείχε στο 5ο Παγκόσμιο Συνέδριο για την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα στην Στοκχόλμη, το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 27, έως τις 30 Ιουνίου 2018.

Continue reading

ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΑΥΤΟΦΛΕΓΜΟΝΩΔΕΙΣ ΝΟΣΟΙ ΤΟΥ ΕΝΤΕΡΟΥ ΚΑΙ ΤΟΥ ΔΕΡΜΑΤΟΣ ΣΤΗΝ ΚOZANH

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας «HELLESCC» συνδιοργάνωσαν την πολύ επιτυχημένη ανοιχτή εκδήλωση κοινού με θέμα: Αυτοφλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου και του δέρματος», στην Κοζάνη, στις 4/6/2018.

Continue reading

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ IDEOM 2018

Ο Σύλλογος Επιδέρμια είναι για ακόμα μια φορά στην ετήσια συνάντηση της IDEOM (International Dermatology Outcomes Measures) εκπροσωπώντας την Ελλάδα και την Ευρώπη. Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε στην Ουάσιγκτον στις ΗΠΑ, στις 4 και 5 Μαίου 2018.

Continue reading

ΔΙΑΛΕΞΕΙΣ ΣΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ «ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΙΑ-ΜΥΟΣΚΕΛΕΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑ»

λοκληρώθηκαν με μεγάλη επιτυχία οι διαλέξεις που δόθηκαν από μέλη του ΔΣ της ομοσπονδίας Ρευμαζήν στο ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ «ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΙΑ-ΜΥΟΣΚΕΛΕΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑ» του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Continue reading

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΟΥ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΣΤΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ “PRICING & REIMBURSEMENT”

O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια», συμμετείχε στο συνέδριο “Pricing & Reimbursement” που διοργανώθηκε από το Health Daily και τη Boussias Communications, την Πέμπτη 7 Δεκεμβρίου, στην Αθήνα, με τη συνεργασία της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας.

Continue reading