Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια συμμετείχε σε έρευνα η οποία φορούσε στην επίδραση της ψωριασικής νόσου σε γυναίκες ηλικίας 18 έως 45 ετών. Η έρευνα υλοποιήθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, την Πανευρωπαϊκή Ομπρέλα των Συλλόγων των ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα EUROPSO, και την εταιρεία UCB Pharma.
Η πρώιμη έναρξη της ψωριασικής νόσου οδηγεί σε διαγνώσεις και θεραπείες που τυπικά επικαλύπτονται με τα αναπαραγωγικά χρόνια μιας γυναίκας ασθενούς και την έναρξη της επαγγελματικής της καριέρας. Πρόκειται για μία έρευνα ύψιστης σημασίας, η οποία έφερε στην επιφάνεια τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των γυναικών που ζουν με την ψωριασική νόσο και εστίασε στον αντίκτυπο της νόσου στον επαγγελματικό τομέα, την ψυχολογία, την κοινωνική ζωή και τον οικογενειακό προγραμματισμό.
Γυναίκες από 11 διαφορετικές χώρες, με μέτρια έως σοβαρή ψωρίαση, συμμετείχαν στην έρευνα που εστιαζόταν στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν ως γυναίκες – ασθενείς στην αναπαραγωγική ηλικία. Οι γυναίκες προέρχονταν από τις χώρες του Βελγίου, της Φινλανδίας, της Γαλλίας, της Γερμανίας, της Ελλάδας, της Ιρλανδίας, της Ιταλίας, της Ολλανδίας, της Ισπανίας, της Σουηδίας και του Ηνωμένου Βασιλείου. Συμμετείχαν συνολικά 573 γυναίκες και από την Ελλάδα 28 γυναίκες, μέλη του Επιδέρμια. Οι γυναίκες είχαν Ψωρίαση ή/και Ψωριασική Αρθρίτιδα και βρίσκονταν, κατά τη διάρκεια της έρευνας, σε θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες ή είχαν δοκιμάσει στο παρελθόν αντίστοιχη θεραπεία.
Τα αποτελέσματα κατέδειξαν με σαφή τρόπο την επίδραση που έχει η ψωριασική νόσος στις γυναίκες της αναπαραγωγικής ηλικίας. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, ο αντίκτυπος της νόσου στην ποιότητα ζωής των γυναικών είναι μεγαλύτερος συγκριτικά με τους άνδρες ασθενείς. Οι γυναίκες ασθενείς αναφέρουν μεγαλύτερες ψυχολογικές επιπτώσεις από τους άνδρες με ψωριασική νόσο.
Πάνω από το ένα τρίτο των γυναικών νιώθουν απαισιόδοξες για το μέλλον, και την περίοδο έξαρσης της νόσου, αναφέρει ότι νιώθει αρνητικά συναισθήματα όπως θλίψη, θυμό, εξάντληση και άγχος.
Στις περιόδους άγχους και στρες, 8 στις 10 γυναίκες αναφέρουν ότι εμφανίζουν έξαρση ή επιδείνωση των συμπτωμάτων τους. Το 50% των γυναικών-ασθενών αισθάνονται ότι πρέπει να περιορίσουν τα είδη και τα χρώματα των ρούχων που φορούν, ως αποτέλεσμα της κατάστασης που βιώνουν. 1 στις 3 γυναίκες αισθάνονται στιγματοποιημένες λόγω της νόσου. Μία στις 10 γυναίκες θα προσπαθήσει να κρύψει την κατάστασή της από τους άλλους ανθρώπους.
Αναφορικά με τις προσωπικές τους σχέσεις, περίπου 3 στις 10 γυναίκες δηλώνουν ότι νιώθουν να μην τις καταλαβαίνουν τα κοντινά τους πρόσωπα και το 25% ότι η κατάστασή τους στέκεται εμπόδιο στο να βρει σύντροφο ή ότι τις καθυστερεί. Ιδιαίτερη σημασία έχει το γεγονός ότι το 1/3 των γυναικών ανησυχούν για τις μακροπρόθεσμες συνέπειες της θεραπείας τους.
Στον τομέα της καριέρας, το 44% των γυναικών που συμμετείχαν στην έρευνα έχασαν τη δουλειά τους, ή δεν εξελίχθηκαν εργασιακά ή δεν επιλέχθηκαν σε εργασιακές θέσεις λόγω της κατάστασής τους. Σχεδόν το 1/4 των γυναικών πιστεύει ότι οι προοπτικές σταδιοδρομίας τους θα ήταν διαφορετικές αν δεν νοσούσαν. Ταυτόχρονα, το ένα τέταρτο των γυναικών ανησυχεί ότι η δουλειά τους κινδυνεύει.
Σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό και την εγκυμοσύνη, οι μισές γυναίκες ανησυχούν για τις επιπτώσεις των φαρμάκων τους στο έμβρυο. Περίπου 2 στις 5 γυναίκες αναφέρουν ότι η κατάστασή τους έχει επηρεάσει τον αριθμό των παιδιών που έχουν ή που προγραμματίζουν να αποκτήσουν. Το 36% των γυναικών ανησυχούν ότι τα παιδιά τους θα κληρονομήσουν την ψωριασική νόσο, ενώ 1 στις 3 ανησυχούν για τον θηλασμό και αν θα μπορούν να τον φέρουν εις πέρας.
Για τις περισσότερες γυναίκες με διάγνωση ψωρίασης, τα προγράμματα υποστήριξης είναι ιδιαιτέρως σημαντικά. Στην πλειοψηφία τους, τα προγράμματα που ανακουφίζουν από το άγχος και το στρες, η γιόγκα, ειδικές ασκήσεις κερδίζουν το ενδιαφέρον των γυναικών. Περισσότερο από το ένα τέταρτο των γυναικών με ψωρίαση δηλώνει πως δεν αντιλαμβάνεται πλήρως τη νόσο. Εντούτοις, τα μέλη Συλλόγων Ασθενών φαίνεται να έχουν αυξημένη κατανόηση της ψωριασικής νόσου, με μόνο το 8% να αναφέρει ανεπαρκή κατανόηση σε σχέση με το 37% των μη-μελών.
Είναι σημαντικό να ακουστούν οι φωνές των γυναικών, οι οποίες είναι ασθενείς με χρόνιο νόσημα, και οι οποίες έρχονται αντιμέτωπες με πολλές προκλήσεις σε κάθε τομέα της καθημερινότητάς τους, διότι από την έρευνα προκύπτει πως πολλές γυναίκες με ψωριασική νόσο νιώθουν ότι η κατάστασή τους έχει αρνητικό αντίκτυπο στον οικογενειακό προγραμματισμό, την ψυχολογική ευεξία και την καριέρα τους. Τα συμπεράσματα της έρευνας φανερώνουν τις σημαντικές ανεκπλήρωτες ανάγκες που ακόμα παραμένουν για τις γυναίκες με την ψωριασική νόσο, παρά τη θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες. Επιπλέον, η βελτίωση στην συμμετοχή λήψης απόφασης ανάμεσα στους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας θα μπορούσε να διευκολύνει την επιλογή του κατάλληλου θεραπευτικού σχήματος, με δεδομένο το ότι πολλές γυναίκες αλλάζουν ή διακόπτουν τη θεραπεία κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Τέλος, παρατηρήθηκε πως η εκπαίδευση του ασθενή παίζει σημαντικό ρόλο στη ανάγκη των γυναικών να ανακτήσουν τον έλεγχο της κατάστασής τους, γεγονός στο οποίο συμβάλλουν και οι σύλλογοι ασθενών.
Η έρευνα με τίτλο: ‘Impact of psoriatic disease on women aged 18 to 45: Results from a multinational survey across 11 European countries’, δημοσιεύτηκε στο επιστημονικό περιοδικό «International Journal of Women’s Dermatology», το Δεκέμβριο του 2021, και είναι διαθέσιμη στον παρακάτω σύνδεσμο: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2352647521001040.
Επιπλέον, τα αποτελέσματα της έρευνας δημοσιεύτηκαν στον ιστότοπο της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA στον ακόλουθο σύνδεσμο:
(https://ifpa-pso.com/resources-tools/impact-of-psoriatic-disease-on-women-aged-18-to-45)
